Wat is cerebrale parese?

 

Wat is cerebrale parese?

 

Cerebrale parese, ook wel CP of cerebral palsy genoemd, is een houdings- en bewegingsstoornis door beschadiging van de hersenen. Die beschadiging ontstaat tijdens de zwangerschap, tijdens de geboorte door bijvoorbeeld zuurstofgebrek, of in het eerste levensjaar. In Nederland worden elk jaar ongeveer 400 kinderen met cerebrale parese geboren.

 

 

Vormen van cerebrale parese

 

Er zijn verschillende vormen van cerebrale parese. De belangrijkste vormen van cerebrale parese zijn:

 

Spastische Cerebrale Parese: Dit is de meest voorkomende vorm van CP, waarbij spasticiteit optreedt in bepaalde spiergroepen. Spasticiteit verwijst naar stijve en gespannen spieren. Ongeveer 85% van de kinderen heeft deze vorm.

 

Dyskinetische (of dystonische) Cerebrale Parese: Deze vorm wordt gekenmerkt door ongecontroleerde, onwillekeurige bewegingen. Ongeveer 10% van de kinderen heeft deze vorm.

 

Atactische Cerebrale Parese: Deze vorm zorgt voor schokkerige bewegingen en problemen met de coördinatie en balans. Ongeveer 5% van de kinderen heeft deze vorm.

 

Cerebrale parese kan unilateraal (aan één kant van het lichaam) of bilateraal (aan twee kanten van het lichaam) voorkomen.

 

 

Wat zijn de symptomen van cerebrale parese?

 

De symptomen van cerebrale parese variëren sterk van persoon tot persoon. Sommige kinderen hebben milde symptomen en kunnen een vrijwel normaal leven leiden, terwijl andere kinderen meer ernstige symptomen hebben en afhankelijk zijn van intensieve zorg en ondersteuning voor dagelijkse activiteiten. Enkele veelvoorkomende symptomen zijn:

 spasticiteit (stijve spieren)

         moeite met bewegen

        ongecontroleerde bewegingen

         problemen met balans en coördinatie

       gereduceerde spierkracht

         gebrek aan fijne motoriek

         spraak- en slikproblemen

         gedragsproblemen

         cognitieve beperkingen

       epilepsie

 

 

Welke behandeling is er voor cerebrale parese?

 

Cerebrale parese is een chronische aandoening, je kunt er niet van genezen. De behandeling richt zich bijvoorbeeld op het verbeteren van de motorische vaardigheden, het verminderen van spasticiteit, het verbeteren van de mobiliteit, en het ondersteunen van de communicatieve- en cognitieve vaardigheden.

 

 

Wat doet Fonds Kind & Handicap

voor kinderen met cerebrale parese?

 

Financiële steun

 

Wij bieden financiële bijstand aan kinderen met cerebrale parese om bijvoorbeeld hulpmiddelen, aangepaste leermiddelen en aangepast vervoer mogelijk te maken.

 

Maas heeft cerebrale parese en kan zich liggend op de grond tijgerend verplaatsen.

Hij kan alleen met ondersteuning zitten of staan.

Het gezin is afhankelijk van een aangepaste bus om erop uit te kunnen gaan.

 

Wij maakten een rolstoelbus mede mogelijk voor Maas. Het gezin geniet nu van de vrijheid en het gemak dat deze rolstoelbus geeft.

Maas kon niet stoppen erover te vertellen en liet de bus aan iedereen zien. Ook op school. Trots liet hij aan zijn klasgenootjes zien hoe hij helemaal zelf in en uit de bus kon. De kinderen keken hun ogen uit.

Daarna mochten alle kinderen met de lift omhoog en ook in de bus stappen. Ze pasten er allemaal in!

 

 

Iedereen doet mee!  

 

Zo zorgen wij voor geluksmomenten en laten kinderen meedoen met sporten! Door sporten word je fitter, krijg je meer zelfvertrouwen en ontmoet je andere kinderen. Daar helpen wij graag aan mee.

 

Framerunnen: voor kinderen met cerebrale parese is het soms één van de weinige mogelijkheden

om aan sport te doen en om andere kinderen te ontmoeten! 

 

Wij organiseren jaarlijks een strandsportdag voor tieners met een lichamelijke beperking. Hoe mooi is het om heerlijk in een catamaran te kunnen dobberen. Daarmee konden we bijvoorbeeld Luke heel blij mee maken. Wij maakten onder meer ook een aantal Framerunners mogelijk bij een atletiekvereniging. Een FrameRunner is uitermate geschikt voor kinderen met een lichamelijke beperking, zoals cerebrale parese. Zij zijn in het dagelijks leven vaak afhankelijk van een rollator of rolstoel voor hun mobiliteit. Met de handige loopfiets kunnen zij zich nu ook voortbewegen door te lopen of zelfs te rennen. 

 

 

Bewustwording en voorlichting

 

Wij trachten de bewustwording over (gezinnen met) een kind met een beperking te vergroten. Zo voeren wij de campagne ‘Een kind met een handicap, de impact op je gezin’, waar onder meer het verhaal van Liam en zijn gezin wordt verteld.

 

‘Gelukkig is het een heel stuk beter met hem gegaan dan ze voorspelden.

Hij kan zich enigszins uitdrukken. Praten kan hij niet.

Hij communiceert met behulp van een spraakcomputer en gebaren.'

 

Moeder Patricia over onze campagne: ‘Aandacht voor gezinnen met een kind met een handicap is hard nodig. Mensen reageren toch vaak vreemd. Liam is inmiddels groot en stevig, maar hij is ook heel knuffelig. Het is een grote beer, zeg maar. Hij houdt van mensen, is heel sociaal, maar hij kan niet praten. Dan tikt hij mensen op hun schouder, en dan schrikken ze. Dat snap ik nog wel. Maar het zou wel fijn zijn als ze dan niet meteen zo afkeurend naar ons kijken. En naar hem. Liam voelt dat ook. Alleen daarom al vind ik deze campagne zo belangrijk. Dat mensen meer begrip krijgen. Het niet meteen afkeuren als een kind zich ‘anders’ gedraagt.’

 

Zo laten wij kinderen ook hun verhaal vertellen aan andere kinderen. 

 

Furkan: ‘Mijn benen zijn spastisch.

Dat betekent dat er altijd een soort spanning en kramp in mijn benen zit.

Mijn benen willen steeds zelf bewegen als ik bijvoorbeeld zit of sta.

Ik heb daardoor veel moeite met lopen.

Ik loop door de spanning en kramp altijd een beetje op mijn tenen.'

 

 

 

Lees het verhaal van Furkan hier.

Lees het verhaal van Liam hier.

Lees het verhaal van Tatum hier.