Yannick heeft het Noonan syndroom

ROTTERDAM – Yannick (12) heeft het Noonan syndroom. ‘Het Noonan syndroom is een aangeboren ziekte. Ik was vanaf mijn geboorte heel vaak ziek. Ik stopte soms zelfs even met ademhalen. Dokters ontdekten na veel onderzoeken na anderhalf jaar dat ik het Noonan syndroom heb’, vertelt Yannick in Kinderkrant Jong010. 

‘Kinderen met het syndroom vallen vaak op omdat ze niet zo groot zijn. Vaak staan hun ogen ook iets verder uit elkaar en staan hun oren iets lager. Ik heb die kenmerken ook. Ik heb door de ziekte ook een hartafwijking. Mijn hartklepjes zijn verdikt. Ze sluiten daardoor niet goed. Ik merk daar niets van. Ik voel me niet ziek’, vertelt Yannick.

Groeien in je slaap

‘Kinderen groeien in hun slaap. Je lichaam maakt dan groeihormonen aan. Mijn lichaam maakt te weinig groeihormonen aan. Ik groei daardoor heel slecht. Ik krijg daarom iedere avond met een speciale pen groeihormonen in mijn lichaam geduwd’, legt Yannick uit.

Heel gevoelig

‘Het syndroom zorgt er bij mij voor dat ik heel gevoelig ben. Ik merk bijvoorbeeld dat ik heel gevoelig ben als ik ergens tegenaan stoot. Mijn lichaam reageert veel sneller dan het lichaam van anderen. Ik krijg gelijk een blauwe plek als ik ergens zachtjes tegenaan stoot. Ik moet daarom heel voorzichtig doen anders heb ik veel pijn’, zegt Yannick.

Niet veel energie

Yannick: ‘Ik heb niet zoveel energie. Ik ben daardoor vaak moe. Ik neem daarom altijd mijn rolstoel mee als ik een dag wegga. Ik kan dan in mijn rolstoel uitrusten als dat nodig is. Ik vind dat wel jammer. Ik zou graag heel de dag energie willen hebben om te rennen. Mijn spieren zijn ook wat slapper dan de spieren van anderen. Het kost mij daardoor bijvoorbeeld veel moeite om te schrijven. Ik werk op school daarom altijd op een laptop.’

Erbij horen 

‘Ik zit sinds anderhalf jaar op de speciaal onderwijsschool Recon openluchtschool. Dat is een school voor kinderen die ziek zijn of een beperking hebben. Ik vind het fijn dat alle kinderen op deze school een ziekte of beperking hebben. We begrijpen elkaar daardoor goed. Mijn klasgenoten vinden het bijvoorbeeld niet raar als ik niet kan meespelen of moet uitrusten. Zij begrijpen dat. Ik heb hier op school het gevoel dat ik erbij hoor. Dat geeft mij een heel blij en zelfverzekerd gevoel’, vertelt Yannick.

 

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010. De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis. In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte. Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!  We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus. Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.

Tekst & foto's Suzanne Huig