Segun heeft hiv, epilepsie en een hersenbeschadiging

ROTTERDAM – Segun (12): ‘Ik heb hiv, epilepsie en een hersenbeschadiging. Ik slik iedere dag medicijnen. Ik houd me ook aan een speciaal dieet. Ik voel me daardoor bijna nooit ziek.’

Tekst en foto's Suzanne Huig

‘Ik ben geboren met hiv. Hiv is een virus. Hiv breekt het afweersysteem van je lichaam af. Je kunt daardoor allerlei infecties en ziektes krijgen. Hiv is niet te genezen. Er zijn wel medicijnen die ervoor zorgen dat je niet ernstig ziek wordt. De medicijnen zorgen er ook voor dat je geen hiv kunt doorgeven aan anderen. Ik moet die medicijnen mijn hele leven iedere dag slikken’, zegt Segun.

Herdenken met een fakkel

‘In Nederland zijn er ongeveer 200 kinderen die hiv hebben. Ik vind het daardoor bijzonder dat ik hiv heb. Ieder jaar is er een dag voor mensen die leven met hiv. Er wordt ieder jaar een fakkel aangestoken op die dag. Mensen zijn dan 2 minuten stil om te denken aan de mensen die zijn overleden aan hiv. Ik mocht dit jaar de fakkel aansteken. Ik vond dat heel bijzonder’, vertelt Segun.

Storing in mijn hersenen

Segun: ‘Ik heb ook epilepsie. Epilepsie is een ziekte waarbij er soms even iets niet goed gaat in je hersenen. Je hebt dan een storing in je hersenen. Er kan een aanval ontstaan door een storing in je hersenen. Sommige mensen met epilepsie hebben een paar aanvallen in hun leven. Anderen hebben meerder aanvallen per dag. Ik had vroeger ongeveer 3 keer per week een epileptische aanval. Ik lag tijdens een aanval vaak te trillen op de grond. Mijn lichaam bewoog tijdens een aanval automatisch. Ik was dan even niet mezelf.’
 

Een lekker dieet

‘Ik volg sinds 1 jaar het ketogeen dieet. Het ketogeen dieet is een speciaal dieet dat ervoor zorgt dat mijn lichaam vooral vetten gebruikt. Ik mag volgens het dieet alleen dingen eten die precies voor mij zijn afgewogen. Mijn moeder weet precies hoeveel gram ik van iets mag. Mijn moeder weegt daarom alles voordat ik het eet. Ik vind het niet erg om mij aan het dieet te houden. Ik vind de dingen die ik volgens het dieet mag eten heel lekker. Ik mag bijvoorbeeld 5 tussendoortjes per dag eten. Ik eet als tussendoortje bijvoorbeeld kokoschips en pecannoten. Ik heb sinds ik het dieet volg bijna geen epileptische aanvallen meer. Ik heb heel soms nog een kleine aanval. Mijn hand of been beweegt dan even zonder dat ik dat wil’, vertelt Segun.

Beschadigde hersenen

‘Mijn hersenen zijn na mijn geboorte beschadigd. Sommige deeltjes van mijn hersenen zijn een beetje kapot. Het is daardoor voor mij lastiger om na te denken. Ik vind het soms lastig om me te concentreren. Ik ben door mijn hersenbeschadiging ook sneller moe. Ik kan daardoor niet altijd met leeftijdsgenootjes meespelen. Ik probeer met zoveel mogelijk dingen mee te doen. Ik rust een uurtje uit als het mij niet meer lukt om mee te doen’, zegt Segun.
 

Fijne school

‘Ik zit op de speciaal onderwijsschool Recon openluchtschool. Dat is een school voor kinderen die ziek zijn of een beperking hebben. Ik vind dat ik op een heel fijne school zit. Mijn school heeft een rustzaal. Ik rust daar iedere middag even uit. Ik lig dan op een bed. Ik slaap of ik lees een boek. Ik vind het heel fijn dat ik in de rustzaal kan uitrusten. Ik kan daardoor heel de dag op school blijven. Ik vind het ook fijn dat ik in een kleine klas zit. Ik kan me daardoor beter concentreren’, vertelt Segun.

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.

De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.

In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.

Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest! 

We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.

Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.

Tekst & foto's Suzanne Huig