Mijn broertje heeft een handicap

Stan en Max gamen vaak samen

HOOGVLIET – Stan: ‘Ik ben geboren met pseudoachondroplasia. Dat is een aandoening aan mijn botten. Ik groei veel minder dan dat ik zou moeten groeien en mijn gewrichten slijten sneller. Mijn armen en mijn benen groeien haast niet. Ik heb daardoor korte armen en benen. Mijn romp groeit wel.’ 

Voor de campagne 'Een kind met een handicap. De impact op je gezin' hebben we ook brussen geinterviewd. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van zorgintensieve kinderen. Stan en zijn broer Max vertellen samen over de aandoening van Stan en hoe ze hiermee omgaan. 

Tekst en foto's Suzanne Huig

Een zeldzame aandoening

‘De aandoening die ik heb is heel zeldzaam. In Nederland zijn er nog 3 mensen die hetzelfde hebben als ik’, vertel Stan. ‘Dokters doen helaas geen onderzoek naar de aandoening omdat maar zo weinig mensen de aandoening hebben’, legt Max uit. 

Pijnstillers en controles

‘Mijn botten zijn anders en mijn gewrichten slijten. Ik moet daarom 2 keer per jaar op controle in het ziekenhuis. De dokters kijken dan hoe mijn botten groeien en welke operaties ik nodig heb om zo min mogelijk pijn te hebben. Dokters kunnen verder helaas niets voor mij doen. Ik neem iedere dag pijnstillers in tegen de pijn. Ik merk door de pijn dat er iets mis is met mijn lichaam’, vertel Stan.

Stan gebruikt een traplift om naar boven te gaan

Zelf beslissen wat kan 

‘Onze ouders beschermden mij heel erg. Ze wilden dat ik bijna niets deed om te voorkomen dat ik pijn had. Ik vond dat niet fijn. We hebben daarover gepraat met elkaar. Ik beslis nu zelf wat ik wel en niet doe. Ik probeer zoveel mogelijk te doen. Soms lukt iets niet of heb ik veel pijn nadat ik iets heb geprobeerd. Ik rust dan een paar dagen uit’, vertelt Stan. 

Gewend aan de situatie

Max maakte zich de afgelopen jaren vaak zorgen om Stan. Max: ‘Ik wilde altijd weten waar hij was zodat ik hem kon helpen en beschermen. Ik ben er nu aan gewend dat Stan een aandoening heeft. Ik vind het vervelend voor hem als hij pijn heeft. En ik maak me zorgen als hij wordt geopereerd. Maar op andere momenten ben ik gewend aan de situatie.’

Buiten gebruikt Stan een rolstoel, omdat hij niet ver kan lopen.

Rekening houden met elkaar

Max: ‘Ik probeer te kijken wat we samen kunnen doen zodat het voor Stan fijn is. Ik speel bijvoorbeeld altijd rustig als ik met hem stoei of op de trampoline speel.’ Stan: ‘Ik durf met Max wilder te spelen omdat ik weet dat Max rekening met mij houdt. Ik durf met andere kinderen niet wild te spelen.’ Max: ‘Ik probeer zoveel mogelijk rekening te houden met Stan.’

Hulpmiddelen in huis

Max: ‘Stan heeft hulpmiddelen zodat sommige dingen makkelijker voor hem worden. Stan kan bijvoorbeeld niet lang staan. We hebben in de douche daarom een stoel staan zodat Stan kan zitten tijdens het douchen.’ Stan: ‘Ik kan ook niet ver lopen. Ik heb daarom een rolstoel voor als ik naar buiten ga. Het is voor mij ook heel lastig om trap te lopen. Ik heb thuis daarom een traplift om naar boven te gaan.’
 

Bekeken worden op straat 

Max: ‘Ik vind het vervelend dat we vaak worden bekeken op straat omdat Stan er anders uitziet. Ik krijg daardoor het gevoel dat mensen ons raar vinden. Dat vind ik niet fijn.’ Stan: ‘Ik vind het ook vervelend dat mensen naar mij kijken. Kinderen die ziek zijn of een beperking hebben, vinden het fijn om erbij te horen. Het is niet fijn als mensen anders op je reageren. Ik heb liever dat mensen aan mij vragen wat er met mij aan de hand is. Ik voel dan dat ze mij respecteren zoals ik ben.’