Mijn leven staat in het teken van de zorg voor de kinderen

Leven in het teken van de zorg voor de kinderen

Jessica woont samen met haar twee zoontjes Sami en Adam in Roosendaal. Sami heeft het Syndroom van Dravet, een zeldzame aandoening die gepaard gaat met ernstige epileptische aanvallen en een zware ontwikkelingsachterstand. Door de voortdurende zorg en het heen en weer reizen voor medische onderzoeken tussen Nederland en Jordanie, waar het stel een eigen onderneming had, is de relatie van Jessica met de vader van haar kinderen gestrand. Haar leven staat nu geheel in het teken van de zorg voor Sami, en die van Adam natuurlijk.

Jessica met haar kinderen Adam (links) en Sami (rechts)

Sami met Monica, medewerker van het zorgteam

Slecht toekomstbeeld

‘Toen ik ging lezen over dit syndroom moest ik ontzettend huilen. Het toekomstbeeld van deze kinderen is niet positief. De zware epileptische aanvallen kunnen schade veroorzaken aan de hersenen. In combinatie met de genafwijking lopen kinderen vaak een zware ontwikkelingsachterstand op. Ze hebben levenslange zorg nodig en de levensverwachting ligt erg verschillend bij Dravet kinderen. Ik ben alles gaan lezen over het syndroom en over epilepsie, medicatie en behandelmethodes. En ben ook gaan zoeken in het alternatieve circuit: osteopathie, orthomoleculaire- en natuurgeneeskunde, bioresonantie, epi genetica en homeopathie. Daar had Sami veel baat bij. Sinds de laatste homeopathische behandelingen met bioresonantie zijn afgerond heeft Sami zelfs geen zichtbare aanval meer gehad. En dat is nu drie jaar geleden!’

Bureaucratie

‘Alhoewel de zorg voor Sami hier veel beter is dan in Jordanië en ik enorm blij en dankbaar ben met de mogelijkheden die hier zijn, is er ook een keerzijde. De bureaucratie is enorm in Nederland. Dat maakt de situatie complex en je moet goed weten voor welk ding je waar terecht moet. MEE West Brabant ondersteunt mij hierbij. Vaak hebben buitenstaanders geen idee wat er allemaal bij komt kijken als je kind een handicap heeft, soms ook niet als ze zelf bij een verzekeringsmaatschappij werken of het zorgkantoor of de Wmo*. Je moet echt geduld en uithoudingsvermogen hebben…’

*Wet maatschappelijke ondersteuning

In feite heb ik nu weer mijn eigen bedrijf

‘Via het Persoonsgebonden Budget (PGB) heb ik nu een eigen zorgteam van zes mensen om Sami heen geschaard. Ik plan zelf de roosters, zorg voor de contracten en administratie, doe sollicitaties en regel de medicatie en alle hulpmiddelen. Ook regel ik alle afspraken bij artsen en behandelaren. In feite heb ik nu weer mijn eigen bedrijf, dat me dag en nacht bezighoudt (lacht). Maar ik kan mijn talenten nu voor mijn kinderen inzetten en het geeft me enige controle terug. Op deze manier kan Sami thuis blijven wonen, dat is waar ik het allemaal voor doe!’

Financieel afhankelijk geworden

‘Hoewel ik natuurlijk heel dankbaar ben voor het PGB, heeft het me ook compleet afhankelijk gemaakt: als Sami volgende maand komt te overlijden moet ik onze WMO woning uit en beland ik in de bijstand. Ook bouw ik geen pensioen op. Maar goed, we redden het zo. Ik kan er op deze manier voor de kinderen zijn, en daar gaat het om. Alles wat je hier in huis ziet heb ik gekregen: meubels, speelgoed, kleding, het is allemaal tweede- of derdehands. Gelukkig ben ik niet materialistisch ingesteld, dus ik ben er dankbaar voor. En dat Fonds Kind & Handicap er is, is een zegen. Mede dankzij hun bijdrage konden we een rolstoelbus aanschaffen. De oude was te klein geworden en zozeer verouderd dat het eigenlijk niet meer veilig was om ermee op pad te gaan. Ik zou niet weten hoe we anders naar alle afspraken en behandelingen moesten gaan.’

Traumatiserend

‘De relatie met mijn ex-man Rami is gestrand. De gebeurtenissen rondom Sami waren erg traumatiserend voor ons beiden. Als je zo vaak je kind blauw aan ziet lopen en het zo vaak moet beademen, dan is dat heel heftig. Toen daarna ook de geboorte van Adam niet goed verliep (hij liep Erbse Parese op, een zenuwbeschadiging waarbij zijn rechterarm verlamd raakte), was dat wel een soort druppel. Voor de zorg van beide kinderen zijn we het beste af in Nederland, hier is de meeste expertise. Daarom ben ik definitief met de kinderen in Nederland gebleven.

We zijn geen uitzondering: zeker de helft van de ouders met een kindje met het syndroom van Dravet gaat scheiden.’

Zelf gaan en staan met de rolstoelbus die mede mogelijk is gemaakt door Fonds Kind & Handicap

Dankbaar

‘Ik heb geen spaargeld meer en ben enorm dankbaar voor mensen om mij heen die mij helpen. Zo heeft een vriendin van mij een test betaald die in de VS uitgevoerd moest worden en betaalden familie en vrienden soms bijzondere therapieën voor Sami. De osteopaat behandelt Sami al een paar jaar kosteloos via zijn stichting Still Kids en bij de natuurarts kan ik de supplementen tegen kostprijs kopen. En er zijn natuurlijk prachtige fondsen zoals Fonds Kind & Handicap die voor de grote uitgaven een bijdrage willen leveren. Dat is echt allemaal geweldig. Zonder fondsen red je het niet om noodzakelijke dingen aan te kunnen schaffen. De rolstoelbus heb ik mede dankzij Fonds Kind & Handicap aan kunnen schaffen. Het is een enorme uitgave, dat realiseer ik me heel goed. Maar het zorgt er wel voor dat wij niet afhankelijk zijn geworden van speciale taxibusjes. Ik kan mijn gezin nu zelf veilig blijven vervoeren. Het maakt ons leven niet alleen iets comfortabeler, maar we behouden er ook een stukje vrijheid en zelfstandigheid door. Met name in spoedgevallen is dat heel fijn en belangrijk!'

Sami, Adam en Jessica genieten alledrie van het paard

Paardrijden is noodzaak geworden

‘We houden alle drie enorm van paardrijden. De eerste paar jaar na terugkomst in Nederland mochten we, via vrienden, gratis rijden op Vera, een lief paard dat hier in de buurt gestald staat. Toen de eigenaren emigreerden mocht ik het paard voor een klein bedrag overnemen. Een goede vriendin organiseerde een sponsoractie en zo konden we een therapeutisch zadel aanschaffen. Sami kan daardoor zelfstandig op het paard zitten en hij vindt het heerlijk. Je merkt dat zijn spieren sterker worden en dat hij geniet van het buiten zijn. Het paardrijden, gebaseerd op de 'horse boy methode', maakt ook bepaalde verbindingen in de hersenen aan, waardoor hij zich soms toch verder ontwikkelt. Verder dan de artsen ooit hadden verwacht. Voor de buitenwereld lijkt dit paard misschien een luxe, maar het is voor ons echt een noodzaak geworden qua ontspanning en ontwikkeling. Waar een ander één keer per jaar een vakantie boekt, hebben wij van dit paard een heel jaar profijt. Iedereen maakt zijn eigen keuze.’

Aandacht verdelen is soms onmogelijk

‘Hoewel Adam na veel therapie nu fysiek goed uit de voeten kan, verdient hij uiteraard ook de nodige aandacht. Dat lukt helaas niet altijd. Door de aandoening van Sami heeft hij al vanaf baby te maken gekregen met uitgestelde aandacht. Het is regelmatig voorgekomen dat ik Adam aan het voeden was, terwijl het alarm van Sami afging omdat hij weer een aanval had. Dan gaf ik Sami beademing, terwijl Adam in de box lag te brullen om eten. Of dat we midden in de nacht naar de huisartsenpost moesten, soms daarna door naar het ziekenhuis. Dan reed ik daar weer in mijn eentje met twee kinderen in de nacht. Dat zijn eenzame momenten geweest en het is logisch dat al deze situaties iets met Adam hebben gedaan. Naast zijn vrolijkheid en creativiteit vertoont hij ook aandachtvragend gedrag. Heel begrijpelijk, maar daar mag ik nu ook mee aan de slag. Het is een slim en gevoelig ventje, en gelukkig mag hij regelmatig naar de zorgboerderij, waar hij zijn eigen stekkie en begeleiding heeft. Hij is dol op de skelters en de dieren die er zijn.’

Adam op de zorgboerderij

Monica helpt vaak mee als het gezin op pad gaat

Sociaal isolement

‘In Jordanië had ik veel steun van mijn schoonfamilie. Zij namen af en toe een stukje zorg over en waren altijd bij de ziekenhuisbezoeken. Het is voor hen ook lastig dat we nu zo ver weg wonen en dat zij de kinderen niet zien. In Nederland voelde ik me soms wel in een isolement. Zeker in het begin had ik weinig zorg en konden we vanwege de aanvallen van Sami niet zomaar ergens naar toe of afspreken. Gelukkig heb ik wel lieve vriendinnen om mij heen met wie ik langdurige vriendschappen heb. Maar waar zij de zorg voor de kinderen delen met hun partner en ze tot gezonde en zelfstandige kinderen zien opgroeien, verandert mijn situatie niet. Ik heb nog steeds de dagelijkse zorg voor Sami die nooit zal verdwijnen: aankleden, in bad doen, luiers verschonen etcetera. Gelukkig is de zorg voor hem nu goed georganiseerd, wat weer wat rust brengt. Natuurlijk kunnen we niet alles, maar veel dingen kunnen we ook wél. En daar probeer ik zelf in elk geval ook steeds naar te kijken.’

Leven in het nu

‘Ondanks de zorgen en uitdagingen die ik heb, vind ik dat ik ook geluk heb. Sami is een enorm knuffeldier dat mensen verbindt. Hij leert me te leven in het nu, soms niet te ver vooruit te kijken. Sami is onbevooroordeeld en heel liefdevol, Sami houdt van iedereen! En Adam, als gezond kind, leert me weer hoe het werkt met gewone kinderen. Met naar school gaan, kinderfeestjes, vriendjes over de vloer en waar zij tegenaan kunnen lopen. Adam is een beelddenker en ook voor hem is het zoeken, hoe hij het beste tot zijn recht komt. Maar ik blijf ervoor knokken, voor hen allebei.’

Even knuffelen in de op maat gemaakte box in de huiskamer