Hi! Ben je naar iets op zoek?
Campagnes · 2023
Voor meer aandacht, begrip en steun voor gezinnen met een kind met een handicap of chronische ziekte, voert Fonds Kind & Handicap de campagne 'Een kind met een handicap. De impact op je gezin.'
Hoe is het dagelijks leven met een kind met een handicap? Patricia en Ricardo vertellen er openhartig over.
Wie: Patricia (39) en Ricardo (45) met hun kinderen Sem (15) en Liam (13)
Uit: Den Haag
Patricia: ‘Liam heeft cerebrale parese, een verzamelterm voor een bewegingsstoornis. Die heeft hij gekregen door een beschadiging in zijn hersenen. We weten niet hoe het precies komt dat hij dit heeft. Erfelijk is het niet. Er is ‘gewoon’ iets fout gegaan tijdens de zwangerschap en/of bij de geboorte. Toen ik hem nauwelijks meer voelde in mijn buik, ging ik naar het ziekenhuis; daar hebben ze Liam meteen gehaald. Hij was heel wit. Na onderzoek bleek dat hij het bloed dat ik hem gaf, weer teruggaf. En als je baby geen bloed krijgt, krijgt ‘ie ook niet genoeg zuurstof, daar komt de hersenschade waarschijnlijk van.
Het was een normale zwangerschap
Hoe dat is ontstaan, weet niemand. Het gebeurt soms als je tijdens je zwangerschap een ongeluk hebt gehad, of ergens heel erg van bent geschrokken. In mijn geval was dat niet zo, het was een normale zwangerschap. Toen Liam stabiel was, zijn we meteen per ambulance vervoerd naar het LUMC. Daar heb ik allemaal niks van meegekregen, ik had een ruggenprik gekregen en lag daar maar te liggen. Niemand die mij iets kon vertellen. Vreselijk was dat. Mijn man zag het allemaal gebeuren, die zag een dood baby’tje geboren worden en gereanimeerd. Hij zat ineens bij zijn pasgeboren kind in een ambulance en ik lag in een bed in een ambulance erachter.
Slechte prognose
Ricardo: ‘De prognose die ze gaven was heel slecht. Hij zou niet oud worden en zwaar gehandicapt zijn. Een kwijlende plant, zeg maar. Hij zou nooit iets zelfstandig kunnen. Ze zeiden op een gegeven moment tegen ons: je hebt een keuze. We kunnen ook ‘de stekker eruit halen’. Maar toen was hij er al 10 dagen. Hij is onze zoon, en hij leeft, zeiden we. We zien wel wat de toekomst brengt. Daar waren we het snel samen over eens.’
Patricia: ‘En gelukkig is het wel een heel stuk beter gegaan met hem dan ze voorspelden. Hij kan zich enigszins uitdrukken. Praten kan hij niet. Hij communiceert met behulp van een spraakcomputer en gebaren. En het is een heel sociale jongen, dol op eten en knuffelen ook. En heel positief. We noemen hem vaak het gelukkigste jongetje op de wereld.’
Meer begrip hard nodig
Patricia: ‘We doen graag mee met deze campagne. We hebben altijd gezegd, als er iets voorbijkomt waarmee we kunnen zorgen voor meer aandacht voor gezinnen met een kind met een handicap, dan doen we mee. Dat is namelijk hard nodig. Mensen reageren toch vaak vreemd. Liam is inmiddels groot en stevig, maar hij is ook heel knuffelig. Het is een grote beer, zeg maar. Hij houdt van mensen, is heel sociaal, maar hij kan niet praten. Dan tikt hij mensen op hun schouder, en dan schrikken ze. Dat snap ik nog wel. Maar het zou wel fijn zijn als ze dan niet meteen zo afkeurend naar ons kijken. En naar hem. Liam voelt dat ook. Alleen daarom al vind ik deze campagne zo belangrijk. Dat mensen meer begrip krijgen. Het niet meteen afkeuren als een kind zich ‘anders’ gedraagt.’
Kinderen die anders zijn, horen er ook bij
Ricardo: ‘Vooral kinderen kunnen heel hard zijn. Dan gaan ze hem nadoen. Echt uitlachen. Heel pijnlijk vind ik dat. Ik begrijp niet dat ouders hun kind daar niet in opvoeden: dat kinderen die anders zijn er ook bij horen. Dat je die niet moet pesten of uitlachen. Zijn broer leidt daar soms ook onder. ‘Dat mongolenbroertje van jou’, zeggen ze dan. Dat raakt hem echt. Gelukkig is hij verbaal heel sterk, hij laat wel van zich horen dan. Hij heeft ook een keer een spreekbeurt gehouden op school, over het hebben van een broer met een handicap. Zodat vriendjes het beter zouden begrijpen. Geweldig vind ik dat.’
Patricia: ‘Maar toen hij jonger was, zei hij ook wel eens; ik wou dat ik een normaal broertje had. Of dat ik nog een zusje krijg die wel normaal is. Begrijpelijk hoor. Gelukkig is er ook veel liefde tussen die twee: je moet niet aan zijn broertje komen! Als Liam naar de tandarts moet, dan appt hij hoe het is gegaan met zijn broertje. Zo lief.’
We douchten in een soort kast
Patricia: ‘We hebben eigenlijk nooit financiële hulp nodig gehad. Het werd wel aangeboden, toen hij een baby was, maar we dachten: het is gewoon een baby, net als andere kinderen. Dat konden we wel aan. Maar sinds maart hebben we PGB voor hem en via de WMO hebben we een tandem en een rolstoel voor hem gekregen. En een tijdje geleden kwam er een hele aardige dame van de WMO langs om te kijken hoe we woonden. We hebben een oud huis, en we douchten in een soort kast. Dat was wel lastig, vooral toen Liam vaak in het gips zat vanwege het oprekken van zijn spieren; maar we wisten niet beter. Die vrouw zei: dat kan niet zo. En toen heeft ze een verbouwing van de badkamer geregeld, zodat hij nu met rolstoel en al de douche in kan. Dat is geweldig.’
Een grotere wereld voor Liam
Ricardo: ‘We hebben tot nu toe verder altijd alles zelf opgevangen. Liam gaat ook nog niet naar een opvang of een logeerhuis of dat soort dingen. We willen het allemaal het liefst zelf doen. Maar nu hij ouder wordt, zien we wel dat het hem goed zou doen om soms eens van huis te zijn. Zijn broer krijgt ook steeds meer zijn eigen leven. Dat gunnen we Liam ook. Hij heeft bovendien veel vakantie van school, en dat kunnen we maar met grote moeite zelf opvangen met vrije dagen. Daarom zijn we nu voorzichtig om ons heen aan het kijken naar een goed logeerhuis. Die hebben we nog niet gevonden, maar het heeft geen haast.’
Patricia: ‘We willen hem zo lang mogelijk thuishouden. Maar als het niet meer gaat, dan is het wel goed dat hij daar nu alvast aan went. Dat hij een andere wereld kent, en niet alleen maar school en thuis. Schoolkamp vindt ‘ie trouwens fantastisch. Dan loopt hij ons zo voorbij met zijn koffertje. Helemaal blij dat ‘ie op pad kan. En dan sta ik mijn tranen weg te vegen, omdat ik het wel moeilijk vind, zonder hem. Maar ik ben blij voor hem; het geeft vertrouwen dat hij zonder ons kan.’
Een woud aan regelzaken
Patricia: ‘Waar ik me aan stoor is waar je allemaal tegenop loopt bij het regelen van dingen voor Liam. Neem het schoolvervoer. Dat moet je steeds opnieuw aanvragen. Zo veel stress en ellende als dat altijd met zich meebrengt. Hij zit in Zoetermeer op school, we wonen in Den Haag. We zijn helaas niet zelf in de gelegenheid hem te brengen, dat lukt niet met werk. Die taxichauffeurs zijn aardig hoor, ze doen hun best. Maar de instanties eromheen, dat is allemaal slecht geregeld. Kinderen als Liam worden zonder begeleiding in een taxi gezet. Met steeds een andere chauffeur, die nul informatie krijgt van die instanties. Dat vind ik doodeng. Ik wil dat die chauffeur zijn ogen op de weg heeft. Ons kind kan onvoorspelbaar zijn. Je houdt je hart vast.’
Ricardo: ‘Ik hoor dat van veel gezinnen. Kinderen met een beperking kunnen soms niet opgehaald worden. Er is personeelstekort. Of er wordt bezuinigd. Of de regels zijn veranderd. Terwijl deze kinderen leerplichtig zijn; maar verder zoek je het zelf maar uit. Als je klaagt bij die instanties zeggen ze: wees blij dat ‘ie überhaupt opgehaald wordt.’
Patricia: ‘Via de huisarts kwamen we uiteindelijk op het pad van de WMO. Maar hoeveel wegen je wel niet moet bewandelen om dingen geregeld te krijgen. Ik weet ze nog steeds niet. Dat is echt schandalig. En dat in zo’n welvarend land als Nederland.’
Ricardo: ‘Wel moet ik zeggen, niet alle instanties zijn hetzelfde hoor. Het centrum Jeugd en Gezin is echt geweldig. Al die mensen daar, petje af. Daar ondervinden we veel steun van.’
Mensen hebben geen idee
Patricia: ‘Mensen zeggen vaak tegen ons: ‘Oh zo’n kind. Ik zou het niet kunnen. Zo knap van jullie.’ Maar het is niet van de ene op de andere dag hè, je raakt ermee vergroeid. Het is je leven. En het is nu eenmaal zo. Maar op het werk zeggen ze soms, als mijn drie dagen werk erop zitten: ‘Heerlijk, een lekker lang weekend. Geniet ervan!’ Nou, dan weet je dat ze het echt niet snappen. Thuis heb je namelijk nooit tijd voor jezelf. Thuis is veel zwaarder dan op het werk. Mensen hebben geen idee!’
Ricardo: ‘We blijven proberen de balans te vinden. In principe gaat Liam overal mee naar toe. We kunnen hem ook niet alleen laten. Het enige wat soms kan, is dat we opsplitsen. Dan ga ik met onze oudste een keer naar de bios. Of ik blijf thuis en dan gaat Patricia met hem shoppen. Maar Sem krijgt steeds meer zijn eigen leven. Hij loopt nu stage bijvoorbeeld. Dat is soms wel confronterend ja. Liam zal dat nooit hebben. Hij zal nooit zelfstandig worden. Daar moeten we de komende jaren op voorsorteren.’
Meer over cerebrale parese Wat is cerebrale parese | Fonds Kind & Handicap (fondskindenhandicap.nl)
Fonds Kind & Handicap helpt gezinnen! Help je mee?
Zelfs hier in Nederland, waar alles goed geregeld lijkt te zijn, krijgen kinderen met een handicap of chronische ziekte niet altijd de kans om mee te kunnen doen in de maatschappij. Regelmatig vallen deze kinderen tussen wal en schip bij instanties en verzekeraars.
Voor juist die kinderen en hun ouders is Fonds Kind & Handicap er. Als ze nergens anders terechtkunnen met een aanvraag, zijn wij hun laatste vangnet. Zo kunnen kinderen met een handicap of chronische ziekte ook meedoen. Help jij ook mee?
Wil je meer verhalen lezen?
In Nederland wonen ruim 100.000 kinderen met een handicap. Dit is ongeveer 3,5% van alle kinderen van 0 tot 18 jaar.
Veel ouders worden dagelijks geconfronteerd met zorgen, onwetendheid, regelzaken, financiele problemen. Maar ook met onbegrip over hun situatie, van vrienden en familie. Die niet goed beseffen wat het betekent als je 24 uur per dag bij je kind moet zijn, letterlijk, en dus niet zomaar tussendoor even kunt douchen of samen lunchen. Dat je weer niet samen naar de verjaardag kunt komen omdat één van jullie thuis moet blijven omdat het feestje je kind teveel prikkels geeft.
Lees ook de andere openhartige en ontroerende verhalen
Deel dit artikel:
