Je groeit er geleidelijk in

Wie: Inge en Dave, Lizzy (12), Emma (4)

Wonen in: Naaldwijk

Inge: 'Toen Lizzy 5 jaar was, werd er een hersentumor bij haar geconstateerd. Daar gingen weken van onzekerheid aan vooraf. Het begon met overgeven. Er heerste buikgriep, dus ik dacht: dat zal het wel zijn. Na een week spugen gingen we naar de huisarts, maar die zei ook: het heerst, dus kijk het nog een weekje aan. Na die week werden we doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar zagen ze ook niks speciaals. ‘Probeer het maar even met een neusspray, en kom terug als het zo blijft’, zeiden ze. Nou dat was zo. En zo kwamen we bij een neuroloog in Delft, maar die zag ook niks. Wel stuurde hij ons door voor een MRI. Vooral omdat mijn man zei dat er ‘iets met haar ogen was’.  We konden er de vinger niet op leggen, maar haar ogen stonden anders. Binnen een half uur na die MRI vonden ze een tumor in haar hoofd. Toen ging het snel. In no time zaten we in een ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis in Delft.’

In shock

‘We raakten helemaal in shock. Je hebt geen idee meer wat je overkomt. Ik ging met haar mee in de ambulance, Dave erachteraan in onze auto. Daar direct door naar de spoedeisende hulp. De tumor zorgde voor druk op haar ogen, en ze moest daar meteen aan geopereerd worden. Anders zou ze slechtziend of blind kunnen worden. Die druk wegnemen was het meest urgent, daarna zou de tumor operatief verwijderd worden. Dat is een acht uur durende operatie. Ze zeiden meteen dat die operatie en die tumor ook hersenschade zou kunnen opleveren. Maar dat zei me niks. Opereer gewoon dacht ik. Zorg dat ze blijft leven. Ik wil mijn kind houden. Pas later realiseer je je wat er allemaal gebeurt, wat ze toen zeiden. Maar je hebt geen keuze, dus je hoort het ook niet echt.’

Ziekenhuisje spelen met poppen

‘We zijn twee weken in het ziekenhuis gebleven. Toen mochten we naar huis; om even bij de komen van alles, uit te rusten. Maar daarna moesten de bestraling en de chemo nog. De tumor zat op de hersenstam. Achteraf was dat ook waarom ze zo moest overgeven: de tumor drukte Lizzy’s hersenen opzij, waardoor ze minder ruimte hadden en er druk in de hersenen ontstaat. Lizzy had wel een trauma opgelopen. Twee weken in het ziekenhuis zonder enige aankondiging. En dan al die behandelingen die erna volgden. Ze begreep niet wat er allemaal gebeurde. Dat had een enorm impact. Ze heeft heel lang ziekenhuisje gespeeld met haar poppen. Die hadden dan een gebroken arm, want wat zij had, dat ging haar boven de pet. Ze kon de eerste tijd ook nog niet naar school, te moe van alle behandelingen.’

Niet aangeboren hersenletsel

‘Lizzy kan een beetje praten. Ze maakt kromme zinnen, maar ze is wel verstaanbaar. De linkerkant van haar lichaam is zwak ontwikkeld. Daardoor valt ze makkelijk om, vooral als ze moe is. Ze viel met fietsen ook steeds om, dus nu heeft ze een driewieler. Verder heeft ze veel structuur nodig, net als alle kinderen met niet aangeboren hersenletsel. Ook kan ze moeilijk met emoties omgaan; ze kan woedeaanvallen hebben. Ze vindt het ook lastig om gezichtsuitdrukkingen van anderen goed in te schatten. Op een plaatje gaat dat makkelijker, maar in het echt snapt ze het niet altijd. Lizzy is brildragend maar gelukkig niet echt slechtziend. Wel is ze aan haar linkeroor doof door de bestraling, en aan haar rechteroor slechthorend door de chemo. Ze hoeft gelukkig in het dagelijks leven geen gehoorapparaat, maar voor school heeft ze er wel een. Uiteindelijk kon ze ook niet op het regulier onderwijs blijven en moest ze naar het speciaal onderwijs. Daar had ik op zich vrede mee. Maar toen ik hoorde dat ze daar ook te zwak voor was, stortte ik wel even in. Ze zit nu in een soort tussenklas (tussen mytyl- en tyltylschool) in Delft.’

Pech

‘De tumor van Lizzy is gewoon pech. Een plotselinge fout in de celdeling, zoals bij veel vormen van kinderkanker. Soms is er wel iets van erfelijke aanleg bij, maar bij haar niet. Dat hebben we nog een keer goed laten uitzoeken, toen ik onverwacht zwanger was van onze tweede. Emma heeft nu bijna de leeftijd dat we met Lizzy die ellendige tijd ingingen. Maar ik zie dat Emma zich anders ontwikkelt. Dat geeft inmiddels wel wat meer vertrouwen. Want dat is wel even weg, het vertrouwen in je lichaam, en vooral dat van je kind.’

Impact op het gezin

‘Ik vind het wel moeilijk dat Emma minder aandacht krijgt dan ik zou willen. Automatisch gaat er meer aandacht en tijd naar Lizzy. Al probeer je nog zo hard het goed te verdelen. Sinds kort heeft Lizzy 1 x per 2 weken op zaterdag de Maatjesgroep. Die middag kunnen we dan even alle tijd aan Emma alleen besteden. Mijn moeder kan gelukkig regelmatig bijspringen, net als een oom van mij. Ze helpen met vervoer, van en naar school bijvoorbeeld en passen op als wij naar het ziekenhuis moeten. Maar toen we die maatjesgroep nog niet hadden, heb ik wel eens in de familieapp om hulp gevraagd. Of iemand het zag zitten om eens in de zoveel tijd eens met Lizzy te spelen om ons te ontlasten. Maar daar kwam helemaal geen reactie op. Dat heeft me echt verbaasd. Mensen snappen gewoon niet hoe zwaar het is. Zelfs in de familie dus niet altijd.’

Meer begrip geeft ook meer steun

‘Meer aandacht en begrip zou ik wel fijn vinden. Maar als mensen meer begrip hebben, wordt de steun ook groter, denk ik. Ze hebben nu vaak geen idee! Maar je wil ook niet steeds zeuren. En als je eindelijk eens ergens anders over kunt praten, denk je zelf soms ook: laat maar. En mensen willen het ook niet te lang horen. Haken al snel af. Willen toch liever het goedweerpraatje. Hoe moeilijk is ook: je ziet niks aan haar. Lizzy is ‘gewoon een meisje van twaalf’ om te zien. Met een knuffel in haar armen, dat wel. Maar dat is dan ook het enige wat misschien ‘vreemd’ is.’

Kostwinner zijn

‘Mijn man werkt niet, die is afgekeurd door lichamelijke problemen aan zijn heupen en voeten en rug. Hij kan daardoor ook in het huishouden niet altijd bijspringen. Dat is lastig. Veel komt op mij neer. Ik moet ook de kostwinner zijn; ik werk vier dagen in het onderwijs. Dat is wel pittig ja. Financieel redden we het net; vanuit de PGB kan ik de extra zorg die ze nodig heeft bekostigen. En ze krijgt dubbel kinderbijslag. De rolstoel en de driewieler komen uit de WMO. Maar voor je dat allemaal hebt aangevraagd en geregeld… het is echt een woud aan administratie. Het duurt ook allemaal heel lang. En we zitten soms tussen twee gemeentes in: de gemeente Den Haag wil een verslag achteraf, terwijl de gemeente Westland een verslag vooraf wil bijvoorbeeld. Dan dien je via de fysiotherapeut in Den Haag een aanvraag in voor een nieuwe rolstoel, maar daar zijn de regels anders dan bij ons. Het duurde allemaal eindeloos lang en ondertussen was Lizzy veel te lang voor haar oude rolstoel; ze zat met haar knieën in haar nek. Dat kan me weleens boos maken. Het kost allemaal heel veel energie. Energie die je niet hebt. Het zou fijn zijn als dat allemaal eenvoudiger was. Het leven met een kind met een handicap is al ingewikkeld genoeg.’

Veel ballen in de lucht

‘Mijn werkgever heeft in het begin wel veel meegeleefd, maar op een gegeven moment merk je toch dat de rek eruit is. Dat ze gaan zeggen: ‘je was dit jaar wel weer vaak weg voor je kind.’ Terwijl dat echt niet zo is. Ik probeer het allemaal buiten schooluren te plannen. Maar soms kun je er niet omheen. Haar oncoloog bijvoorbeeld werkt alleen op vrijdag. Dus moet ik dan een dag vrij nemen. Maar ik plan dat zo dat mijn ‘duo’ het kan overnemen. En toch krijg je dan zo’n opmerking. Dat voelt als kritiek. Zouden ze me zat zijn; denk je dan. Je loopt voortdurend op eieren. Moet zo veel ballen in de lucht houden. Dat is wel zwaar.’