Ik voelde me eindelijk gehoord

Martine en Mark wonen in een eengezinswoning in Lelystad. De vader van Mark was al voor de geboorte van hun kind buiten beeld. Martine stond en staat er dus alleen voor. Van meet af aan voelde ze dat er ‘iets’ met Mark aan de hand was. Toch duurde het nog vier jaar voor de diagnose werd gesteld: autisme, ADHD en een hoog IQ. Daarna volgde een jarenlange zoektocht naar de juiste behandeling van haar zoon, die steeds agressiever gedrag vertoonde, tot hij zelfs uit huis geplaatst moest worden.

Tegen de verwachting in woont Mark sinds kort weer thuis. Mede dankzij een speciaal rusthuisje voor hem in de tuin dat ze dankzij Fonds Kind & Handicap konden laten plaatsen. 

Gedragsproblemen

Martine: ‘Mark ontwikkelde zich fysiek weliswaar razendsnel, maar sociaal-emotioneel was er iets. Hij was snel boos, kon slecht spelen, maakte moeilijk contact. Het consultatiebureau vond dat ik me geen zorgen moest maken. Maar toen zijn gastouder hem niet meer wilde opvangen omdat hij andere kinderen beet, zocht en vond ik eindelijk hulp bij MEE, een organisatie die mensen met een beperking ondersteunt. Hij werd onderzocht en toen kwam, op zijn vierde, eindelijk de diagnose: autisme, ADHD en een hoog IQ. Hij kwam op het speciaal onderwijs terecht en tot zijn zevende ging dat redelijk goed. Maar daarna kreeg hij steeds meer gedragsproblemen. Als ik even niet oplette liep hij weg, de deur uit. En haalde dan rottigheid uit: stelen, fikkie stoken. Regelmatig stond de politie voor de deur, of de brandweer. We hadden steeds vaker ruzie en Mark werd steeds agressiever: schoppen, slaan en erger…’

Niemand wist raad

‘Mark kan door zijn autisme maar een ding tegelijk, voelt zich snel overvraagd, maar dat bleek eigenlijk later pas. Op school ging het daardoor ook niet lekker. Ik trok aan de bel bij diverse instanties maar niemand wist raad. In die tijd werd er op een dag bij ons ingebroken; er was van alles weg. Daar werd Mark heel angstig van. Hij kon geen minuut meer alleen zijn. Toen vervolgens een leerkracht van school zelfmoord pleegde, knapte er iets bij hem. Hij werd ronduit onhandelbaar. Op een dag kreeg Mark zo’n woede-uitbarsting dat ik niks anders wist dan 112 te bellen. De politie moest maar liefst twee uur lang op Mark liggen om hem rustig te krijgen. Toen was mijn plafond bereikt. Ik kón niet meer.’

Uithuisplaatsing

‘Mark werd uit huis geplaatst. Hij kon terecht bij crisisopvang in Zwolle. De maximale verblijfstermijn van vier maanden werd verlengd naar negen maanden: ze konden er niet de vinger op leggen bij welke therapie Mark baat zou hebben. Uiteindelijk verwezen ze hem naar het Leo Kannerhuis in Arnhem. Ik twijfelde, voelde me verscheurd. Deed ik hier wel goed aan, was het niet te ver weg, en wat als het weer niet zou lukken en Mark alleen maar nog bozer zou worden? Maar er is geen betere keuze geweest dan deze: al na een week merkte ik verschil. Het Leo Kannerhuis is écht gespecialiseerd in autisme en dat was een zegen. Na een paar weken gaf Mark aan dat hij weliswaar het allerliefst naar huis wilde, maar dat deze plek wel goed voor hem was. “Hier leer ik iets!” Toen heb ik echt gejuicht van opluchting!’

Samen patronen doorbreken

‘Uiteindelijk is Mark 1,5 jaar in het Leo Kannerhuis gebleven. Drie keer per week reed ik op en neer naar Arnhem, anderhalf uur heen en anderhalf uur terug. Gaandeweg werden er stappen gezet, niet alleen door Mark, maar ook door mij. Want ook ik moest af en toe deelnemen aan de therapie, en zo patronen doorbreken die erin waren geslopen. Dat kostte enorm veel energie. Nog afgezien van de reistijd en de stress om op tijd te komen, waren er ook de verplichtingen van mijn werk (Martine werkte zelf in de hulpverlening, red.)’

Onverwacht veilig thuis

‘De therapie was in eerste instantie bedoeld om Mark in een gezinsvervangend tehuis te kunnen plaatsen. Maar hij ging zo vooruit dat langzaam maar zeker toch de hoop kwam dat Mark wél weer thuis kon komen. Op dat moment besloot ik te stoppen met werken. Hem thuis laten wonen was alleen mogelijk met 24-uursbegeleiding, en ik kon werk en de zorg om Mark niet meer combineren. Wel realiseerde ik me dat het goed zou zijn als hij meer ruimte zou hebben om zich terug te trekken. Zo ontstond het idee om een rustruimte te creëren voor Mark in de tuin.

Financiële puzzel

‘Toen Mark uit huis werd geplaatst stopten de kinderbijslag en de mantelzorgtoeslag. En dat terwijl de kosten eigenlijk drie keer zo groot werden: door zijn boosheid maakte Mark vaak zijn kleding kapot, dus die moest vervangen worden. En in woedeaanvallen gooide hij zijn telefoon een paar keer stuk. Maar het beeldbellen was mijn enige vorm van contact met hem, dus moest er weer een andere komen. En ik moest drie keer per week naar Arnhem, dus de benzinekosten waren ook hoog. Nu hij thuis woont en ik niet meer werk, moet ik echt heel bewust keuzes maken. Mark vist graag, dus dat is belangrijk. Nu heb ik zelf ook een hengel gekocht en me verdiept in de vissport zodat ik met hem mee kan gaan. Ook vinden we beiden koken leuk en gezond eten was er al die jaren bij ingeschoten. Daarom ben ik lid geworden van een maaltijdbox-leverancier. Dat is misschien iets duurder, maar het scheelt me veel tijd in boodschappen en je koopt ook minder andere dingen en gooit niks weg. De recepten zijn ook goed te volgen en Mark heeft onlangs helemaal zelf een recept gemaakt. Terwijl ik op de bank zat. Héérlijk was dat!”

Rouwproces

‘Het gaat nu dus beter. Maar leven met een kind met een handicap is een soort rouwproces. In mijn geval zag ik mijn kind alsmaar achteruitgaan en de band verslechterde van dag tot dag. Dan voel je je zo verscheurd! Het komt het dichtst bij het rouwen om het verlies van een dierbare, maar dan om iemand die nog leeft. Mijn hart gaat uit naar al die gezinnen die dit hele traject nog af moeten leggen. Het is ook nog eens zo’n enorm doolhof van regels en instanties. En de zorg wordt zo uitgekleed, alles wordt maar gegooid op ‘eigen kracht’. Maar die eigen kracht raakt een keer op. Als ik naar mezelf kijk in de spiegel zie ik alleen maar vermoeidheid, ik ben op. Maar dat kan niet, want je moet er zijn voor je kind, hij heeft niemand anders. Dus ik ga maar door.’

De zorg wordt zo uitgekleed, alles wordt maar gegooid op ‘eigen kracht’. Maar die eigen kracht raakt een keer op.  

Netwerken
‘Vier jaar geleden heb ik de Stichting Bram opgezet. Dat is een stichting die uitstapjes organiseert voor kinderen als Mark. Dat is leuk voor hen, want ze zijn onder gelijkgestemden. Maar ook voor de ouders; we vinden herkenning bij elkaar. Hebben aan één woord genoeg. Mijn netwerk in Lelystad was niet groot, maar door de stichting ken ik nu een aantal mensen die me kunnen helpen als ik dat nodig heb. En die ik kan helpen als zij dat nodig hebben. Dat geeft me rust en vertrouwen. Ik raad alle ouders van een kind met een handicap aan te zorgen voor een groter netwerk. Zeker alleenstaande ouders. Je kunt het niet alleen.’