De ziekte van Lyme heeft mijn leven overhoop gegooid

Suzanne werd tijdens een werkvakantie in een bos in Zweden gebeten door een teek. Nu, jaren later, ondervindt ze hier nog steeds enorme gevolgen van. De ziekte van Lyme heeft haar leven overhoop gegooid. Fonds Kind & Handicap hield een interview met Suzanne.

Snel moe

Suzanne komt naar het interview samen met haar moeder. Ze is uit haar woonplaats naar Den Haag gereden met een camper, zodat ze onderweg soms even kan liggen om uit te rusten. Ze heeft namelijk veel pijn, is snel vermoeid en kan slecht tegen prikkels. Allemaal het gevolg van die ene tekenbeet. Wat haar is overkomen, kan ook anderen gebeuren. Daarom wil ze op deze plaats graag haar verhaal vertellen.

Diagnose Lyme

"Ik was 19 jaar toen ik ging werken in een klimbos in Zweden. Ik werd daar gebeten door een teek. Een paar dagen daarna kreeg ik een rode kring op mijn been. Ik ging naar de huisarts, maar die zag het als een allergische reactie. Voordat de diagnose ziekte van Lyme werd gesteld, was ik drie jaar verder. En toen was de antibioticumfase allang voorbij..."

Veel verschillende symptomen 

"Het begon met de rode kring, maar ik kreeg daarna symptomen als vermoeidheid, allergieën en uitvalsverschijnselen van arm en been. Later ontstonden er nieuwe klachten: evenwichtsstoornissen, slecht zicht, slecht geheugen, moeite met concentratie, spierzwakte, spierpijn, gewrichtspijn, zenuwpijn en de altijd overheersende vermoeidheid."

Gecombineerde behandeling

"Ik ben begonnen met een orthomoleculaire behandeling, maar dat deed niet veel. Nu ben ik bij een arts onder behandeling die regulier en alternatief combineert, dat gaat beter. Het gaat heel langzaam, maar het slaat wel aan. Na een jaar kan ik weer de eerste vijf minuten lopen! Hopelijk kan ik dit verder uitbreiden."

Vergoeding behandelingen

"De behandeling die ik krijg is nog niet erkend. Het wordt maar voor een klein deel vergoed. Dit is nog niet eens de helft van de kosten. Bij lange na niet."

Een compleet ander leven

"Er is ontzettend veel veranderd in mijn leven. Van een compleet onafhankelijke meid woon ik nu weer bij mijn ouders. Langzaam begin ik wel weer mijn weg te vinden met mijn beperking, maar het is niet meer hetzelfde. Alles kost veel meer tijd en energie. Passies zoals klimmen en rondreizen met mijn camper kunnen niet meer. Je moet je hele leven als het ware opnieuw indelen en invullen."

Altijd maar bewijzen

"Ik loop vooral aan tegen instanties en de vooroordelen van mensen. Het gevoel altijd te moeten bewijzen dat je iets hebt en bepaalde dingen niet kunt. Maar aan de andere kant juist ook steeds te moeten bewijzen dat je ondanks deze beperking nog wel iets waard bent. Dat is soms zo vermoeiend. Af en toe kost dat me nog meer energie dan het ziek zijn zelf…"

De toekomst 

"Ik heb nog veel dromen. Een ervan is mijn opleiding voor muziektherapeut afmaken. De andere is een Bed & Breakfast starten voor mensen met een beperking, zodat ze de rust kunnen vinden die ik in deze periode vaak nodig had, maar niet heb kunnen vinden. Het liefst in het buitenland. Natuurlijk wens ik dat ik dan helemaal beter ben en weer kan lopen en goed kan functioneren. Maar ik zal al heel blij zijn als ik stabiel ben, mijn pijn behapbaar is en ik me redelijk kan focussen."

Aandacht voor de ziekte van Lyme

"Ik vind het heel erg goed dat Fonds Kind & Handicap aandacht voor de ziekte van Lyme vraagt. De ziekte is nog zo onderschat! Vaak reageren mensen met, ‘oh dan ben je toch moe?’ Was het maar waar, als dat alles was! Er komt nog veel meer bij kijken waar mensen echt geen weet van hebben."
 

"Tegen anderen die in een soortgelijke situatie als ik zitten is mijn advies: blijf in jezelf geloven en geniet van het leven!

Hoe moeilijk het soms ook is, het leven heeft altijd iets moois te bieden als je ervoor open staat."

"En het is natuurlijk belangrijk dat iedereen alert is op teken en de ziekte van Lyme! Als ik het voor één persoon kan voorkomen, door te waarschuwen voor teken en de kans op de ziekte van Lyme, dan vind ik het al de moeite waard om mijn verhaal te vertellen!