Het is een eenzaam bestaan

Al was het schrikken, de diagnose was ook een opluchting: alles viel op zijn plek. Saskia: ‘Joris heeft al heel wat diagnoses gehad. Pas toen het DNA van zijn broer Rik werd getest, op advies van de school, bleek die IGF-2 te hebben. Nader onderzoek wees uit dat Joris dat ook heeft. En dat mijn man drager is, en zijn moeder ook. Of het nog verder teruggaat weten we niet.’ IGF-2 is een afwijking die valt onder het iets bekendere syndroom Silver-Russell: 1 op de 30.000 tot 100.000 kinderen wordt geboren met deze afwijking.

 

Hetzelfde syndroom, in een heel andere vorm

 

Beide kinderen hebben dus hetzelfde syndroom. Toch uit het zich heel anders. Bij Joris gaat het gepaard met een verstandelijke beperking, autisme, een prikkelverwerkingsstoornis, gedragsproblemen en de eetstoornis ARFID. Zoon Rik heeft ook autisme, maar is niet verstandelijk beperkt. Wel heeft Rik een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Saskia: ‘Ze zijn heel anders, en zien er ook heel anders uit. Joris is lang en dun, en Rik is kleiner en voller.’ Maar beide kinderen zijn zorgintensief, zoals dat heet. Al is het vooral de eetstoornis van Joris die een stempel op het gezin drukt.

 

Het grote effect van een eetstoornis

 

Saskia: ‘De problemen begonnen rond de vijfde maand, toen we van flesjesvoeding op hapjes overgingen. Met de potjes babyvoeding ging het nog wel. Maar toen er vaste voeding bijkwam, stukjes brood en zo, toen ging het mis. Joris is vaak bijna gestikt. Ik heb heel wat keren de Heimlich greep moeten toepassen. En omdat hij zo weinig at en dronk, en zijn geboortegewicht al zo laag was, zat hij vaak op het randje. Dan moesten we in allerijl weer naar het ziekenhuis.

 

Wat is het Silver-Russel syndroom?

 

Het Silver-Russell syndroom (SRS) is een zeldzame aangeboren aandoening met een genetische oorzaak. Kinderen met SRS lopen vaak al tijdens de zwangerschap een groeiachterstand op, die na de geboorte niet vanzelf bijtrekt. Hierdoor zijn ze kleiner en lichter dan kinderen zonder deze aandoening. Na de geboorte hebben kinderen met SRS daarnaast vaak moeite met eten, door weinig eetlust of moeite met slikken. 

 

Joris kan, ook al is hij veertien, nog steeds niet zelfstandig eten. Hij moet gevoerd worden. En hij kan niet kauwen, alleen slikken. Al zijn voeding moet dus gepureerd worden. Saskia: ‘We hebben echt alles eraan gedaan, alles geprobeerd. Maar Joris heeft geen hongerprikkel. Toen hij zes was, is hij bijna een jaar, van zondag tot vrijdag, opgenomen geweest bij Seys Centra in Malden. In eerste instantie kreeg hij daar sondevoeding. Dat was al een opluchting. Zo kreeg hij in elk geval genoeg voedingsstoffen binnen. En met eettherapie heeft hij daar uiteindelijk geleerd dat eten en drinken een taak is. Hij krijgt sindsdien om de twee uur een hapje of drankje (fruit of groente of een echte maaltijd). Het is eigenlijk nog steeds net als toen hij een baby was, en hij elke twee uur gevoed moest worden.’

 

 

Joris tijdens de Fonds Kind & Handicap Familiedag

 

De eetstoornis van Joris heeft grote impact op het gezinsleven. ‘We gaan nooit uit eten, dat kan echt niet met Joris. We gaan sowieso vrijwel nergens heen als gezin. Het enige uitje dat we samen hebben is de Familiedag van Fonds Kind & Handicap. Daar kijkt niemand raar op als zo’n grote jongen een bakje kwark gevoerd krijgt. Maar andere mensen hebben zo snel een mening. ‘Geef hem mij maar een week mee, dan eet-ie wel normaal’. Dat soort opmerkingen. Die mensen hebben geen idee wat wij allemaal achter de rug hebben. En dat het pijn doet, die oordelen die ze meteen over je kind en over jou als moeder hebben.

 

Een peuterpuber en echte puber tegelijk

 

Joris heeft het verstandelijke niveau van een tweejarige. ‘Hij is daardoor eigenlijk altijd in de fase van de peuterpuberteit gebleven. Maar nu hij 14 is, is hij ook nog écht een puber. Hij roept de hele dag ‘nee’. Hij zoekt de grenzen op. Dat is wel eens heel vermoeiend. Bovendien is hij licht ontvlambaar. En inmiddels – zeker met zijn orthopedische schoenen aan – is hij langer dan ik. Ze voorspellen dat hij zelfs 1,80m zal worden. Het contrast tussen zijn ontwikkeling en zijn uiterlijk wordt steeds groter. Dat is best lastig. Je ziet namelijk niet meteen aan hem dat er iets mis is. Tot hij begint te ‘fladderen’, en klanken gaat uitstoten. Daar schrikken mensen dan vaak van.’

 

Wat is ARFID?

Bij de eetstoornis ARFID eet je veel voedsel niet. Het lukt je niet of je bent bang om het te eten. Daardoor eet je te weinig en krijg je te weinig voedingsstoffen binnen. ARFID is de afkorting van Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder. In het Nederlands is dit vermijdende/restrictieve voedselinname-stoornis.

 

Een gestructureerd leven

 

Het leven van Saskia en Gerko is volledig ingericht op de jongens. ‘Spontaniteit is bij ons ver te zoeken. Terwijl dat wel in mijn karakter zit. Maar met twee autistische kinderen kan dat niet. Alles moet altijd gestructureerd verlopen. Ze houden allebei niet van een verandering van omgeving. Maar vooral door de eetstoornis van Joris kunnen we eigenlijk nooit ergens heen. In de loop der jaren is onze wereld steeds kleiner geworden.’

 

Niet zomaar op vakantie

 

Op vakantie gaan kan het gezin dus ook niet zomaar. Toch hebben ze daar iets op gevonden. Saskia: ‘We hebben nu een stacaravan gekocht. Dat vinden ze niet per se leuk, ze zijn het liefste thuis, maar door er vaak naartoe te gaan, wordt dat ook een beetje thuis. Daar verloopt alles ook zo veel mogelijk volgens een vast stramien. We wonen zelf in een flat. En daar kunnen ze springen op een trampoline, en we hebben een soort ballentent voor Joris daar. Zo zijn we er soms toch een beetje uit. En de mensen daar kennen onze jongens inmiddels ook, die kijken er niet meer raar van op, dat scheelt ook.’

 

Doordeweeks in een instelling

 

Joris woont inmiddels doordeweeks in een woongroep. Daardoor is het thuis nu wel rustiger. Al laat Saskia het moeilijk los: ‘Je blijft met hem bezig, vooral door zijn eetprobleem. Steeds zijn er weer nieuwe flexwerkers aan wie je moet uitleggen dat hij echt niet gewoon wat kan eten. Dat hij niet kan kauwen. Dat hij kan stikken. En toch zijn er altijd weer mensen die het willen proberen. Hem ‘gewoon’ te leren eten. Daar ben ik soms zo klaar mee. We hebben alles al geprobeerd! Ik ben blij dat het nu zo gaat. Laat het los, alsjeblieft, zeg ik dan. Laten we dit accepteren. Dat is het beste. Het eten staat al zo centraal. Laten we er verder geen gevecht meer van maken. Ik kan het niet meer. ‘

 

Met jongste zoon Rik gaat het relatief goed. Die zit zelfs op het regulier onderwijs, op vmbo-kader-niveau. Wel in een speciale klas, voor kinderen met autisme, maar toch gaat het met hem beter dan verwacht. ‘Door zijn taalstoornis stootte hij de eerste jaren alleen maar klanken uit. Maar inmiddels kletst hij de oren van je hoofd. Hij kan heel goed praten. En doet dat ook graag.’

 

Maar ook al hebben ze hetzelfde syndroom, de broers gaan niet echt goed samen. ‘Joris heeft een kort lontje, en kan snel kwaad worden. Hij begrijpt ook niet dat Rik wel thuis mag wonen en hij niet. Verdrietig vind ik dat. Ze snappen elkaar totaal niet. Dat geeft vaak wrijving. Laten we het zo zeggen: het is nooit saai bij ons. Niks gaat van een leien dakje.’

 

Opladen

 

Hoe ze zichzelf oplaadt? ‘Goeie vraag. Ik vrees dat ik niet weet hoe dat moet. Er is gewoon geen tijd voor. Zelfs als de jongens weg zijn, zit ik nog met duizend draden aan ze vast. Ik word om de haverklap gebeld, door school, door therapeuten, door de wooninstelling. Er is altijd zo veel te regelen. Ook de hele financiële administratie. Je moet zo veel formulieren invullen, je hebt geen idee. En elk jaar weer. Ik kan je zo zes ordners per kind overhandigen met alles wat ik aan formulieren heb ingevuld om dingen aan te vragen. Subsidies, vergoedingen, het houdt nooit op.’

 

Een eenzaam bestaan

 

‘Het is een eenzaam bestaan. Je houdt weinig mensen over. ‘Hoe gaat het?’, vroegen ze in het begin. Tja, hoe het gaat…? Dan kwam ik met een hele waslijst. Daar kunnen mensen niet al te lang tegen. Ik zeg nu altijd maar dat het goed gaat. Al prijs is me gelukkig met twee goede vriendinnen. Die kan ik altijd bellen. En heel soms even met ze koffiedrinken. Gelukkig hebben we een heel goed professioneel netwerk, en onze huisarts, daar kunnen we ook altijd terecht. Dat is fijn.’

 

Financieel een enorme stap terug

 

Saskia moest stoppen met werken na de geboorte van Joris. Dat was ze niet van plan, maar hij had te veel zorg nodig. ‘Ja, financieel was dat een enorme stap terug. Maar ik ben blij dat ik daardoor wel de tijd heb gehad om alles te regelen wat je moet doen met een kind als Joris. En later kwam Rik erbij, en hadden we twéé kinderen die veel zorg nodig hadden. We moesten zoveel naar therapie en artsen, dat is met werk niet te combineren. Ik was voortdurend heen en weer aan het rijden. Gelukkig heeft Gerko een goede baan. Zo redden we het. Ik heb thuis een baan, zeg ik altijd...’

Drie jaar geleden is Saskia wel weer gaan werken. ‘Ik dacht dat het kon, nu Joris op de instelling zit, en Rik op het middelbaar onderwijs. Maar ik heb ’t onderschat. Ik raakte in een burn-out verzeild. Daar ben ik nog van aan het herstellen. Ik ben nu ervaringsdeskundige bij een zorginstelling, als vrijwilliger. Maar misschien kan dat ooit een baan worden. Dat hoop ik. Dat ik met mijn ervaring, met mijn verhaal, andere mensen met een zorgintensief kind kan helpen.’

 

De toekomst

 

Saskia: ‘Joris heeft inmiddels een snor, hij moet zich scheren. Maar in het weekend breng ik hem naar bed, en dan wil hij nog op schoot, en voorgelezen worden, als de peuter die hij eigenlijk nog is. Het is een raar contrast, die kleine jongen in een steeds groter wordend lijf, aan wie je nog steeds Dikkie Dik voorleest. Maar het is een fijne vent. Elke dinsdag Facetimen we. Dat zijn de raarste gesprekken. Echt idioot. Hij benoemt alles wat hij ziet. En toch mis ik het als hij het een keer vergeet. Ik vind ’t fijn ‘m even te zien. Te weten dat het goed met hem gaat.’

 

Jongste zoon Rik zal waarschijnlijk wel zelfstandig kunnen wonen. ‘Hij heeft goeie cijfers op school. Is goed met geld. Wil veel sparen. Het is een heel ander soort jongen. Hij wil ook graag een gezin, dat weet hij nu al. Maar dat kan eigenlijk niet, met zijn erfelijke afwijking.

 

Een goed team

 

Toch houdt Saskia de moed erin. Samen met man Gerko. ‘Het is een zware druk op je huwelijk. Maar we zijn een goed team. Dat moet ook wel. We hebben echt een rauwe humor ontwikkeld. Dat houdt ons op de been, dat we er ook om kunnen lachen. Je groeit erin mee. Ze zijn nu eenmaal zo geboren. En we houden ongelooflijk veel van onze jongens.’

Ze proberen het zo veel mogelijk te relativeren. ‘Dat lukt heus niet altijd hoor. Er zijn dagen dat de moed je in de schoenen zakt. Maar ik kan soms ook denken: we hebben nog geluk. Het kan altijd erger. Ze zitten niet in een rolstoel. Ze hebben geen epilepsie. Tel je zegeningen. Dat is het enige wat je kunt doen. Anders maak je jezelf gek.’

 

Fonds Kind & Handicap helpt gezinnen! Help je mee?

 

Zelfs hier in Nederland, waar alles goed geregeld lijkt te zijn, krijgen kinderen met een handicap of chronische ziekte niet altijd de kans om mee te kunnen doen in de maatschappij. Regelmatig vallen deze kinderen tussen wal en schip.

 

Voor juist die kinderen en hun ouders is Fonds Kind & Handicap er. Als ze nergens anders terechtkunnen, zijn wij hun laatste vangnet. Zo kunnen kinderen met een handicap of chronische ziekte ook meedoen. Help jij ook mee?

Wil je meer verhalen lezen? 

 

In Nederland wonen ruim 100.000 kinderen met een handicap. Dit is ongeveer 3,5% van alle kinderen van 0 tot 18 jaar. 

 

Veel ouders worden dagelijks geconfronteerd met zorgen, onwetendheid, regelzaken, financiele problemen. Maar ook met onbegrip over hun situatie, van vrienden en familie. Die niet goed beseffen wat het betekent als je 24 uur per dag bij je kind moet zijn, letterlijk, en dus niet zomaar tussendoor even kunt douchen of samen lunchen. Dat je weer niet samen naar de verjaardag kunt komen omdat één van jullie thuis moet blijven omdat het feestje je kind teveel prikkels geeft.

 

 Lees ook de andere openhartige en ontroerende verhalen