Geboren met een waterhoofd

Voorlichting · 2020

Vaak hoofdpijn en epilepsie door teveel hersenvocht

Anais (14) is geboren met een waterhoofd. Hierdoor heeft zij vaak last van hoofdpijn en epileptische aanvallen. In de uitgave van februari 2020 van Kinderkrant Jong010, waar Fonds Kind & Handicap elke maand een voorlichtingspagina heeft, vertelt zij haar verhaal.

‘Het vocht in mijn hoofd zorgt ervoor dat mijn hersenen niet veel ruimte hebben. De druk in mijn hoofd wordt daardoor heel hoog. Ik heb daardoor vaak hoofdpijn. De druk in mijn hoofd zorgt er ook voor dat ik me vaak moe en misselijk voel’, vertelt Anais.

Storing in mijn hersenen

‘Mijn hersenen zwellen een beetje op als ze veel prikkels krijgen. Mijn hersenen hebben dan te weinig ruimte in mijn hoofd. Ik heb daardoor bijna iedere dag kleine epileptische aanvallen. Ik heb dan een soort storing in mijn hersenen. Ik ben dan ineens een paar seconden in een soort slaap. Ik schrik daarna weer wakker. Ik ga dan gewoon weer verder met wat ik aan het doen was’, zegt Anais.

Een drain

‘Ik heb een drain in mijn hoofd. Een drain is een slangetje dat van de achterkant van mijn hoofd, langs mijn oor, naar mijn buik gaat. De drain meet de druk in mijn hoofd. De druk mag niet te hoog worden. Dat is gevaarlijk. Het slangetje zorgt ervoor dat het te veel aan hersenvocht naar mijn buik gaat als de druk in mijn hoofd te hoog wordt. Mijn buik neemt het vocht op. Ik voel daar niets van’, legt Anais uit. ‘Ik kan mijn drain verbergen onder mijn haar. Daardoor ziet bijna niemand hem. Dat vind ik fijn.’

Controles en medicijnen

Anais: ‘Ik moet één keer per week naar de dokter. De dokter controleert dan of mijn drain nog goed werkt. Ik neem iedere ochtend en avond medicijnen in. De medicijnen zorgen ervoor dat mijn hersenen een beetje rustig blijven. Ik heb daardoor minder vaak epileptische aanvallen.’

Fijne school

‘Ik zit op de speciaal onderwijsschool Recon openluchtschool. Dat is een school voor kinderen die ziek zijn of een beperking hebben. Niemand op deze school wordt gepest of anders behandeld omdat hij of zij er anders uitziet. Iedereen is aardig tegen elkaar. Ik vind het daarom een heel fijne school’, zegt Anais.

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010. De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis. In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte. Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!