Hi! Ben je naar iets op zoek?
Voorlichting ยท 2022
ROTTERDAM – Jan-Philip (10) is geboren met een hartafwijking. ‘Een gezond hart heeft een linkerkamer en een rechterkamer. Mijn rechterkamer werkte niet bij mijn geboorte. Ik ben daarom 4 keer geopereerd. Ik heb nu een éénkamerhart’, vertelt Jan-Philip.
Tekst en foto's Suzanne Huig
‘Je hart is heel belangrijk. Een lichaam heeft bijvoorbeeld zuurstof en voedingsstoffen nodig om te kunnen leven. Je bloed vervoert die stoffen naar alle plekken die het nodig hebben. Je hart pompt je bloed door heel je lichaam heen’, legt Jan-Philip uit.
Kamers en boezems
Een gezond hart heeft een linkerboezem, een linkerkamer, een rechterboezem en een rechterkamer. In de linkerboezem stroomt zuurstofrijk bloed dat uit de longen komt. De linkerkamer pompt het zuurstofrijke bloed door het lichaam. De linkerkamer pompt het bloed bijvoorbeeld naar de hersenen en spieren. In de rechterboezem stroomt zuurstofarm bloed binnen uit het lichaam. De rechterkamer pompt het zuurstofarme bloed naar de longen. Het zuurstofarme bloed krijgt daar zuurstof en wordt zuurstofrijk bloed. ‘Mijn hartafwijking zorgt ervoor dat mijn bloed naar mijn hele lichaam en mijn longen wordt gepompt vanuit 1 grote kamer’, vertelt Jan-Philip.
Sterke beenspieren
‘Mijn zuurstofarme bloed stroomt niet richting mijn hart zoals dat bij gezonde mensen gebeurt. Het is daarom belangrijk dat mijn zuurstofarme bloed uit mijn lichaam wordt teruggeduwd richting mijn hart. Onderzoekers van het ziekenhuis Erasmus MC hebben ontdekt dat sterke beenspieren ervoor kunnen zorgen dat er meer zuurstofarm bloed naar je hart stroomt. Sterkte beenspieren drukken op bloedvaten. Ze kunnen daardoor zuurstofarm bloed terugduwen. Ik volg daarom een speciale training voor mijn beenspieren’, legt Jan-Philip uit.
Onderzoeken en medicijnen
‘Ik kan goed leven met mijn éénkamerhart. Ik word 1 keer per jaar onderzocht door een dokter. Die dokter doet verschillende onderzoeken om te kijken of mijn hart goed werkt. De dokter maakt bijvoorbeeld een filmpje van mijn hart. Ik moet iedere dag 1 pilletje slikken. Dat pilletje zorgt ervoor dat mijn bloed niet te dik wordt. Het is belangrijk dat mijn bloed niet te dik is. Mijn bloed kan vast komen te zitten in mijn bloedvaten of hart als het te dik is. Dat is gevaarlijk’, zegt Jan-Philip.
Een verzameling bedels
‘Ik heb een TikkieRing gekregen van Stichting Hartekind. Tikkies zijn bedels voor kinderen met een hartafwijking. De bedels kunnen aan de TikkieRing hangen. Ik krijg een bedel bij iedere ziekenhuisafspraak. Ik krijg bijvoorbeeld een bedel in de vorm van een sleutel bij een controle. Ik krijg een bedel in de vorm van een vuurtoren als er een hartfilmpje is gemaakt. Ik krijg een bedel in de vorm van een stekelbeest als ik bloed laat prikken. Ik vind het leuk om de bedels te krijgen. De bedels zijn een soort beloning voor mijn ziekenhuisbezoek’, vertelt Jan-Philip.
Zuurstoftekort na operatie
‘Ik bleek na mijn eerste hartoperatie zuurstoftekort gehad te hebben. Mijn hersenen zijn daardoor beschadigd. Dokters dachten dat ik door de beschadiging nooit zou kunnen lopen of praten. Ik kan gelukkig wel bijna alles. Ik kan mijn linkerhand niet zo goed bewegen. Ik vind het bijvoorbeeld lastig om met mijn linkerhand te typen. De hersenbeschadiging zorgt er ook voor dat ik het soms lastig vind om me te concentreren. Ik voel me onrustig als er veel om mij heen gebeurt’, vertelt Jan-Philip.
Verpleegkundigen en een rustruimte op school
‘
Jan-Philip: ‘Ik zit op de speciaal onderwijsschool Recon openluchtschool. Het is een school voor kinderen die ziek zijn of een beperking hebben. Ik zit in een klas met 9 andere kinderen. Het is in mijn klas daardoor rustig. Ik vind dat fijn. Er zijn op mijn school altijd verpleegkundigen aanwezig. De verpleegkundigen kunnen mij helpen als ik me niet lekker voel. We hebben op school ook een rustruimte. Ik rust soms even uit in de rustkamer als ik een drukke dag heb op school. Ik rust bijvoorbeeld uit als ik zwemles of gymles heb gehad.’
Kinderen vertellen hun verhaal
Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.
De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.
In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.
Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!
We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.
Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.
Deel dit artikel:
