Hi! Ben je naar iets op zoek?
Voorlichting ยท 2025
ROTTERDAM – Gabrielle (13) en Wouter (13) hebben epilepsie. Wouter: ‘Epilepsie is een ziekte waarbij je soms een storing in je hersenen hebt. De storing zorgt voor een aanval.’
Gabrielle: ‘Er zijn verschillende vormen van epilepsie. Sommige mensen met epilepsie hebben een paar aanvallen in hun leven. Anderen hebben meerdere aanvallen per dag. Ik heb door het gebruik van medicijnen maar heel weinig aanvallen.’
Tekst: Suzanne Huig
Foto's: Arjen Jan Stada
Wouter heeft clusteraanvallen
Wouter: ‘Ik krijg soms een kleine aanval. Ik voel dan alleen een schokje in mijn lijf. Ik heb ongeveer 1 keer per maand een clusteraanval. Bij een clusteraanval krijg je meerdere aanvallen achter elkaar. Ik voel een clusteraanval niet aankomen. Ik val ineens. Mijn lijf spant aan en trilt. Ik kan dan even niets. Mensen om mij heen moeten er dan voor zorgen dat ik zo veilig mogelijk lig zodat ik mezelf en anderen geen pijn doe. Mijn gezicht kan tijdens een aanval blauw worden. Ik krijg dan te weinig zuurstof. Iemand die mij in de buurt is, geeft mij medicijnen en extra zuurstof tijdens een aanval. Een aanval duurt meestal een paar minuten. Ik herinner me na een aanval niet wat er tijdens een aanval is gebeurd. Ik ben na een aanval heel moe.’
Wouter met Monika. Wouter: ‘Monika is 1 van de mensen die mij overdag en ’s nachts in de gaten houdt.’
Gabrielle heeft een bijzondere vorm van epilepsie
Gabrielle: ‘Ik heb een bijzondere vorm van epilepsie. Ik ben 1 van de 9 kinderen in de wereld met deze vorm van epilepsie. Ik voel een aanval meestal aankomen. Ik krijg het benauwd als ik een aanval krijg. Ik moet meestal spugen. Mijn lichaam gaat trillen. Ik raak daarna meestal even bewusteloos. Ik heb dan geen controle over mijn lichaam. Ik ga daarom liggen als ik een aanval voel aankomen zodat ik niet op de grond val als ik buiten bewustzijn raak. Ik roep thuis mijn moeder als ik een aanval voel aankomen. Ik ga dan met mijn moeder op bed liggen. Ik roep op school een juf als ik een aanval voel aankomen. Ik ga dan met een juf op een zitzak liggen. De persoon die bij mij is, geeft mij speciale medicijnen en belt 112 als ik een aanval heb. De ambulancemedewerkers controleren mij altijd na een aanval.’
Hulp van de thuiszorg of verpleegsters
Wouter heeft altijd iemand bij zich die op hem let. ‘Ik word dag en nacht door iemand van de thuiszorg in de gaten gehouden. Die persoon gaat bijvoorbeeld met mij mee naar school en slaapt bij mij op de kamer. Die persoon houdt heel de tijd in de gaten of het goed met mij gaat. Die persoon geeft mij medicijnen en zuurstof als ik een aanval krijg. Ik vind het fijn dat er altijd iemand bij mij in de buurt is die mij kan helpen. Ik kan daardoor ontspannen’, vertelt Wouter. Wouter en Gabrielle zitten op de speciaal onderwijsschool Recon openluchtschool. Het is een school voor kinderen die ziek zijn of een beperking hebben. ‘Bij ons op school zijn altijd verpleegsters aanwezig die je kunnen helpen. De verpleegsters helpen mij bijvoorbeeld met het innemen van medicijnen’, vertelt Gabrielle.
Medicijnen innemen en rusten
Gabrielle en Wouter slikken allebei medicijnen om ervoor te zorgen dat ze minder aanvallen krijgen. ‘Ik neem iedere ochtend en iedere avond pilletjes in’, vertelt Wouter. Gabrielle: ‘Ik neem ook iedere ochtend en iedere avond pilletjes in. Ik krijg ook 2 keer per dag een spuitje met medicijnen.’ Wouter: ‘We krijgen eerder een aanval als we moe zijn. We proberen er daarom voor te zorgen dat we niet te moe worden. Ik rust iedere schooldag daarom een uurtje uit in de rustruimte op onze school.’ Gabrielle: ‘Ik slaap iedere schooldag 2 uur in de rustruimte op school.’
Gabrielle: ‘Ik vind de boeken uit de serie ‘Dagboek van een muts’ heel leuk. Ik leer door de boeken hoe ik me zelfverzekerder kan voelen.’
Kinderen vertellen hun verhaal
Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.
De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.
In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.
Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!
We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.
Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.
Deel dit artikel:
