DELFSHAVEN – Fenne (11) heeft jeugdreuma.

‘Jeugdreuma is een ziekte waarbij je ontstekingen in je gewrichten krijgt. Je gewrichten worden dan warm en dik en kunnen veel pijn doen. Ik kan mijn gewrichten niet goed bewegen als ze ontstoken zijn’, vertelt Fenne in Kinderkrant Jong010.

Tekst: Suzanne Huig

Foto's: Peter Snaterse

Fenne: ‘Ik voel me niet ziek. Ik merk niet dat ik jeugdreuma heb als ik geen ontstekingen heb. Ik kan bijna alles wat mijn leeftijdsgenootjes kunnen. Ik kan alleen bijvoorbeeld niet in de kleermakerszit zitten. Ik kan ook niet opdrukken. Mijn gewrichten zijn te stijf om die dingen te doen.’

Verkeerd afweersysteem

‘Iedereen heeft een afweersysteem. Je afweersysteem beschermt je tegen dingen waar je ziek van wordt. Je afweersysteem beschermt je bijvoorbeeld tegen bacteriën en virussen. Jeugdreuma is een auto-immuunziekte. Auto-immuunziektes zijn ziektes waarbij je afweersysteem ook gezonde delen van je lichaam aanvalt’, legt Fenne uit.

Opvlammingen 

Fenne: ‘Mijn gewrichten zijn niet altijd ontstoken. Ik heb nu bijvoorbeeld geen ontstekingen. Maar een ontsteking kan ineens ontstaan. De dokters noemen het een opvlamming als mijn gewrichten ontstoken zijn. Ik krijg dan ineens veel pijn. Ik heb bij een opvlamming ontstekingen in heel veel gewrichten. Ik heb het meeste last van mijn knieën en enkels. Ik kan bijna niet lopen door de pijn als ik ontstekingen heb. Ik krijg dan pijnstillers zodat de pijn snel minder wordt. Ik krijg ook speciale medicijnen zodat de ontstekingen weggaan.

De ontstekingen verdwijnen ongeveer na 6 maanden. Ik moet daarna nog ruim 1,5 jaar medicijnen gebruiken om de ontsteking onder controle te houden. Ik heb dan ongeveer 1 jaar geen opvlammingen zonder medicijnen. Daarna kwam tot nu toe steeds weer een opvlamming.

Mijn jeugdreuma kan weggaan als ik in de puberteit kom, maar dat hoeft niet.’

Een prikplan

‘Ik krijg de medicijnen tegen de ontstekingen via een prik. Mijn moeder zet die prikken bij mij. Ik heb prikangst. Ik vind het niet fijn als ik word geprikt. Ik heb daarom met mama een prikplan gemaakt. In het prikplan staat stap voor stap hoe mama de prik gaat zetten. Ik weet daardoor goed wat er gaat gebeuren. Mama en ik tellen samen af wanneer de prik wordt gezet. Ik bepaal wanneer ze prikt. De laatste stap van het plan is een dikke knuffel. Dat vind ik fijn’, zegt Fenne.

Blij met medicijnen 

‘De medicijnen die ik gebruik, bestaan ongeveer 20 jaar. Ik ben heel blij met die medicijnen. De medicijnen zorgen ervoor dat mijn afweersysteem minder actief wordt. Mijn lichaam kan daardoor rustig de ontsteking oplossen. De medicijnen zijn voor mij heel belangrijk. Ik zou zonder medicijnen heel veel pijn hebben en beperkt zijn. Vroeger zaten mensen zoals ik bijvoorbeeld in een rolstoel omdat ze niet konden lopen van de pijn’, vertelt Fenne.

Op controle bij dokters

‘Ik moet 4 keer per jaar naar een reumatoloog. De reumatoloog houdt in de gaten hoe het met mij gaat. De reumatoloog voelt aan mijn gewrichten om te kijken of een gewricht opgezwollen is. Zij kan daardoor een beginnende ontsteking herkennen. Reuma kan ook ontstekingen aan je ogen veroorzaken zonder dat je het merkt. Ik moet daarom 1 keer per jaar naar een oogarts. De oogarts controleert of ik geen ontstekingen aan mijn ogen heb’, zegt Fenne.

Ik ben blij met mijn medicijnen.

Ik krijg mijn medicijnen binnen via deze prik.

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010. De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis. In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte. Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!  We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus. Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.