Wie: moeder Suzanne (37) met opa Peter (64), zoon Joep (13) en dochter Didi (10 jaar)

Uit: ’s-Gravenzande

Joep is al vier keer in de Kikkerachtbaan geweest als we het gezin treffen bij de favoriete attractie van Joep. Het treft wel, want ook zijn zusje vindt dat de leukste. Moeder Suzanne. ‘Ik was heel blij dat we weer ingeloot zijn. We gaan normaal nooit naar een pretpark of zoiets. Joep kan helemaal niet tegen wachten in een rij; dat trekt hij gewoon niet. Maar hier is alles zo goed geregeld, fantastisch. Na de lunch gaan we wel meteen weer naar huis. Dan is hij echt óp!’

Joep heeft, toen hij zeven maanden oud was, een ongeluk gehad. De nachtmerrie van iedere ouder… Hij lag tien dagen in coma. Joep hield er ernstig hersenletsel aan over en is halfzijdig verlamd. Opa Peter: ‘We zijn er echt doodziek van geweest. Je leert ermee omgaan. Maar de pijn blijft.’

Suzanne is inmiddels alleenstaand moeder, maar, zegt ze met nadruk: ‘de zorg voor Joep is pittig, maar we zijn niet zielig. Ik heb veel steun van mijn familie en vanuit onze kerk. En ik ben blij dat ik voor Joep mág zorgen.’

Wie: Rosalie (29) en vriend Edwin (28), met dochters Lucy (6) en Zara (4)

Uit: ’s-Gravenzande

Rosalie is een zus van Suzanne, en dus de tante van Joep. Maar ze zijn hier niet vanwege Joep, maar voor haar eigen dochter Lucy, die diabetes (type 1) heeft. Een niet-erfelijke variant.

Opa Peter (zie foto bij Joep): ‘Sommige families krijgen het zwaar voor de kiezen, denk je dan stiekem wel eens. Maar ja, daar gaan wij niet over hè?’ Aan Lucy zie je niks, maar moeder Rosalie vindt dat soms juist moeilijk voor haar. ‘Ze moet zich steeds verontschuldigen. Dat ze moe is. Ze durft het vaak ook niet te zeggen, tegen vriendinnetjes of op school, als ze zich niet lekker voelt. Ze voelt zich anders, en dat vindt ze niet leuk.’ Hoewel ze pas zes is, wil ze toch leren hoe ze zichzelf moet prikken. ‘Ze is snel volwassen geworden door haar ziekte’, vertelt Rosalie.

Maar vandaag is het feest: Lucy straalt, en haar zusje Zara kijkt haar ogen uit. Die mocht vandaag voor het eerst mee; andere jaren was ze nog te klein. Over wat haar favoriete attractie is, hoeft Lucy niet lang na te denken: ‘de Dragon Fly!’

Wie: Fely (37) en Milan (38) met dochter Lotte (12) en zoon Jelte (10)

Uit: Rozenberg

Vader Milan en dochter Lotte komen net uit de Wild Wings: de ronddraaiende vliegtuigjes. ‘We zaten even vast!’ vertelt Lotte. Maar dat kwam gelukkig snel weer goed. En ze wil er heus nog wel een keer in. Het is de vierde of vijfde keer dat ze op de Familiedag zijn. Moeder Fely: ‘De eerste keer hoorde ik het van het KDC van Jelte. En nu hou ik elk jaar jullie Facebookpagina goed in de gaten. Het is echt een onbezorgd dagje uit voor het hele gezin. En zo goed georganiseerd. Geweldig!’

Ze gaat alleen niet mee de attracties in. ‘Mij niet gezien. Alleen de gewone achtbaan, die vind ik nog wel te doen. Haha.’ Voor zoon Jelte kan het niet gek genoeg. Ook over de kop vindt hij prachtig. Jelte heeft een verstandelijke beperking, ADHD en autisme (klasse 3). Die diagnose kwam toen hij drie jaar oud was. Fely: ‘Maar hij ontwikkelt zich nog steeds. Hij sprak een paar jaar geen woord, en nu komen er opeens hele zinnen uit.’ Daar zijn ze heel blij mee. Net als met de intensieve begeleiding op het KDC in Spijkenisse waar Jelte vijf dagen in de week heen gaat en de een-op-een begeleiding van verschillende zorgverleners. Vader Milan: ‘We doen er alles aan om te zorgen dat hij zich optimaal ontwikkelt. En hij blijft ons verbazen.’

Wie: Mari (44) en Elmer (49) met dochters Esmé (12) en Florine (6)

Uit: Bussum

Het gezin van Mari en Elmer is vandaag voor het eerst op de Familiedag en ze vinden het ‘helemaal geweldig!’ Dochter Florine zit in een opvallende rolstoel met gekleurde monsters in de wielen. ‘Ze houdt van avontuurlijke dingen’, vertelt moeder Mari. ‘En van zwemmen. Van alles wat met water te maken heeft eigenlijk.’

Florine heeft Cerebrale Parese (hersenbeschadiging bij de geboorte). ‘Ze zat klem met haar navelstreng’, vertelt Mari. Door het hersenletsel heeft ze vooral last van te hoge spierspanning in meerdere spieren. Motorisch heeft Florine veel beperkingen, maar qua cognitie loopt ze voor. ‘Ze is erg pienter.’ Het vreemde is, dat je dan tussen wal en schip komt bij instanties, vertelt vader Elmer. ‘Omdat Florine ‘alleen’ fysiek beperkt is, kom je niet in aanmerking voor de Wlz (Wet langdurige zorg). Dan ben je afhankelijk van pgb uit de jeugdwet, en voor alles moet je een aanvraag doen. Het valt niet mee om iedere keer van alles te moeten uitleggen. En dan is het nog maar afwachten wat goedgekeurd wordt. Mari zit overal bovenop, maar het is een enorme puzzel om dingen te regelen.’ Maar Florine zelf laat zich bepaald niet tegenhouden.

Mari: ‘Ze wil graag een Framerunner, dan kan ze meedoen aan atletiek. Maar daar is ze officieel nog te jong voor, dan moet ze eerst acht worden.’ Nu wil Florine op voetbal. Elmer: ‘The sky is the limit, wat haar betreft. Ze denkt niet in beperkingen. En wij doen ons best dat ook te doen.’ Het gezin gaat binnenkort naar Parijs, voor de vijftigste verjaardag van papa. ‘Dat is best een uitdaging, zo’n stad met een rolstoel. Maar we gaan niet verdrietig in een hoekje zitten.’ Mari vult lachend aan: ‘We gaan zelfs naar de sportschool om haar zo lang mogelijk te kunnen blijven tillen.’

Wie: moeder Kim (40) en vader Rob (45) met dochters Fiene (11) en Nienke (6)

Uit: Groesbeek

‘We zijn getipt over de Familiedag door ouders op de school van Nienke’, vertelt moeder Kim. ‘En we zijn heel blij dat we gegaan zijn, het is heel gezellig hier en goed georganiseerd!’ Nienke zit op de Mytylschool in Ubbergen. Ze heeft een hersenbloeding gehad tijdens de zwangerschap.

Dat was weer het gevolg van bloedtransfusies in de navelstreng, die nodig waren door complicaties tijdens de zwangerschap. ‘Een hele enge periode’, zegt Kim. ‘Ze is met 35 weken geboren en we hadden echt geen idee hoe ze eruit zou komen. Het kon van alles worden: van volledig rolstoelgebonden tot alleen een slordig handschrift, zeg maar. Die onzekerheid is vreselijk. Zeker als je zoals ik altijd het naadje van de kous wil weten. En het liefst de controle houdt.’ Gelukkig gaat het met Nienke boven verwachting. ‘Ze is heel pienter. Maar ze is snel uit balans, heeft veel structuur nodig. Wat haar enorm goed doet is paardrijden. Ze is dol op paarden, daar vindt ze rust.’ Vader Rob vult aan: ‘Geen grotere dierenvriend dan zij. We hebben ook een hond. Die mist ze op een dag als dit al, maar hij is doof en blind en al heel oud; dus dat wordt nog wat...’ Kim heeft zelf meerdere chronische aandoeningen; dat maakt het allemaal niet makkelijker.  ‘Maar je leert steeds beter loslaten, je moet wel. En we redden het wel. We zijn gelukkig ook niet zo van de luxe. We lenen ieder jaar twee weken de caravan van mijn ouders om op vakantie te gaan, dan zijn we al helemaal blij.’ Intussen zijn de meiden op de trampoline aan het springen en salto’s aan het doen alsof er niks aan de hand is. ‘Dan is er niks aan haar te zien. Maar ik weet hoe dat voor haar is. Er is natuurlijk wél wat. Net als bij mij. Mijn reuma zie je ook niet.’ 

Gelukkig heeft Nienke een grote zus die er altijd voor haar is. Fiene vertelt: ‘Op school snapten andere kinderen gewoon niet waarom mijn zus dingen niet kan en zo snel moe is. Ik heb toen een spreekbeurt gehouden over haar. Dat heeft wel geholpen.’

Wie: Inge (44) en Dave (50) met dochters Lizzy (13) en Emma (5)

Uit: Naaldwijk

Moeder Inge en dochter Lizzy treffen we toevallig aan de rand van de botsautootjes. Ze kijken naar papa met zusje Emma die stoer rondjes aan het rijden zijn. Later sluiten die zich aan voor de foto. Al is Emma te moe om nog te kunnen lachen. Maar dat hoeft gelukkig ook helemaal niet! Inge herkent u misschien nog van onze ‘impact op het gezin’-campagne van een jaar geleden. Bij oudste dochter Lizzy werd op haar vijfde een hersentumor ontdekt, na maandenlang ziek zijn en veel overgeven. Door de ziekte en de behandelingen is Lizzy snel moe, zijn haar spieren zwak, kan ze zich moeilijk concentreren en slecht licht verdragen. En dus draagt ze die mooie roze zonnebril bijna altijd, niet alleen op een zonnige dag als vandaag.

Voor het gezin is het de tweede keer dat ze de Familiedag meemaken. Om te helpen met de financiering, hebben ze ook meegedaan aan onze sponsorloop in het voorjaar. ‘Want een dag als vandaag is een heel belangrijk dagje uit voor gezinnen met een kind als wij’, vertelt Inge. ‘Even helemaal ontspannen, en onder elkaar zijn.’ En wat vindt Lizzy zelf vandaag het leukste? ‘The Splash!’, roept ze meteen. En ze straalt van oor tot oor.