Wie: Ben en Femke van Duijn met zoons Mylan (8) en Deyan (11)

Woonplaats: Katwijk

‘Supergoed geregeld allemaal weer’, zegt moeder Femke enthousiast, als ze samen met zoon Mylan uit de Dragonfly komt. Ze is er een beetje misselijk van. ‘Hij gaat wel erg hard. Ik sta nog te shaken. Maar alles voor je kind hè?’, lacht ze. Het is de tweede keer dat het gezin de Familiedag meemaakt. De favorieten van de jongens zijn de kikkerachtbaan (Mylan) en de draaimolen (Deyan).

Oudste zoon Deyan heeft autisme en een algehele ontwikkelingsachterstand. ‘We hadden niet meteen in de gaten dat er iets met hem was’, vertelt vader Ben. ‘Alle kinderen ontwikkelen zich anders. Maar toen hij twee was, niet ging praten en begon te fladderen met zijn handen, werden we ongerust en kwamen we in de medische molen.’ Deyan is niet rolstoelafhankelijk maar krijgt snel zere voeten. Daarom hebben ze voor vandaag een rolstoel geleend van Duinrell. De stoere blauwe koptelefoon draagt hij omdat hij snel overprikkeld raakt. ‘Hij heeft geen filter’, legt Femke uit. ‘En daarom is het ook zo fijn dat we niet hoeven te wachten in een rij voor de attracties. Daar kan hij echt niet tegen, dan raakt hij overstuur en begint te gillen. Dan krijg je van die blikken van anderen. Dus dan ga je maar niet. Zo fijn dat dit nu zo kan!’

Wie: Sandra en Addy met dochters Kyra (12) en Nanouk (10)

Woonplaats: Maasland

‘Zo gezellig hier. En wat een lieve vrijwilligers!’, roept moeder Sandra spontaan. Ze komt net met jongste dochter Nanouk uit de Kikkerachtbaan. ‘Heel leuk was het’, zegt Nanouk, ‘maar het leukst vind ik de Waterspin. Daar ben ik al drie keer in geweest’. Oudste zus Kyra vindt de Kikkerachtbaan juist het leukst. Voor de foto wacht het gezin dan ook geduldig tot de karretjes op de achtergrond weer te zien zijn.

Moeder Sandra vindt het vooral geweldig dat je op zo’n dag ‘onder elkaar’ bent. ‘Allemaal gezinnen met een kind met een handicap. Dat geeft zoveel herkenning!’ ‘Precies’, zegt vader Addy, ‘ook voor Kyra. Als puber wil je niet opvallen. Hier hoeft niemand zich opgelaten te voelen.’ Toch vond hij het eerst wel moeilijk om de uitnodiging te accepteren. ‘We kunnen dat echt wel zelf betalen, dacht ik’. Maar ze zijn blij dat ze gegaan zijn. ‘Het is gewoon genieten. Juist vanwege het contact met andere gezinnen. En ik bedacht: er zijn ook dingen die niet kunnen vanwege de rolstoel, en dit kan nu juist wel’, legt hij uit. En voegt er dan lachend aan toe: ‘Overal voorrang is ook niet verkeerd hè.’ Ja, vult Sandra aan: ‘We voelen ons echte vips vandaag!’

Wie: Patricia en Ria

Uit: Den Haag

Bij de Oude Lijnbaan, een nieuwe attractie van Duinrell, tref ik Ria en Patricia, twee vrijwilligers op onze Familiedag. Voor Ria is het de derde keer. Maar het kan ook de vierde zijn, dat weet ze niet meer zeker. ‘Maar alle keren was het mooi weer, en alle keren was het feest.’ Ria werkte bij een Kinderdagcentrum dat twee speeltoestellen en een bewegingstrainer ontving met steun van Fonds Kind & Handicap. ‘Bij de feestelijke onthulling ervan hoorde ik voor het eerst over deze Familiedag. Jullie zochten daarvoor nog vrijwilligers. En zo is het gekomen.’ Inmiddels is ze met prepensioen. ‘Maar voor dagen als dit kun je me wakker maken!’

Voor Patricia is het de eerste keer. ‘Jullie medewerker Marjan is een buurvrouw van mij. En een vriendin van ons allebei was vorig jaar ook vrijwilliger. Zo hoorde ik ervan en dit jaar wilde ik graag meedoen. Het is goed georganiseerd allemaal. Ik heb zelf in de zorg gewerkt, dat is wel handig. Erg leuk om mee te helpen aan zo’n dag. Volgend jaar ben ik er graag weer bij!’

Wie: Karin en Joost met zoons Joris (9), Tobias (7) en Siem (3 maanden)

Woonplaats: Oegstgeest

Het shirt van vader Joost hangt te drogen op het bankje naast hem, maar is net op tijd droog voor de foto. ‘Die waterbaan is lekker verkoelend, maar ik was echt kletsnat!’ Het is de eerste keer dat ze de Familiedag meemaken. Moeder Karin: ‘Allemaal mensen met rolstoelen, net als wij, dus niemand die raar opkijkt.’ Het hele gezin vindt de vliegtuigjes (Wild Wings) geweldig. Daar zijn ze al een paar keer in geweest. Joris is ook fan van de Dragonfly en de Splash. Tobias geniet het meest in de oude autootjes die op een treinrails een rondje tuffen (een nieuwe attractie). ‘Lekker rustig’, legt Karin uit.

Tobias heeft een zeldzame stofwisselingsziekte (BPAN). Toen hij bijna 3 was is dat geconstateerd. Het viel niet meteen op. ‘Joris was heel snel met alles. En dan denk je, ach, de tweede is wat langzamer. Dat komt wel. Maar het kwam niet’, vertelt Joost. ‘Tobias kon nog steeds niet zitten toen hij 1 jaar oud was. Een half jaar later volgde een MRI-scan. Daar kwam weinig uit. Toen werd een oppervlakkige chromosomenscan gedaan. Daar kwam wel iets uit, maar het gaf geen duidelijkheid. Daarna werd er dieper gezocht en bleek dat het een zeldzame fout in één van de genen was: er miste een stukje’. Karin en Joost bleken zelf geen dragers en daarom durfden ze een derde kind aan. Dat werd jongste zoon Siem. Met hem gaat het vooralsnog gelukkig goed. De kinderwagen is voorlopig zijn favoriete attractie.

Wie: Martijn en Marieke Koster, met dochter Anouk (10) en zoon Lev (5)

Woonplaats: Goor (bij Hengelo)

‘Het is de eerste keer dat we hier zijn. We zijn best op onszelf, en zelfvoorzienend; we redden ons wel. We kenden Fonds Kind & Handicap dus ook nog niet. Maar via via hoorden we van deze dag en we wilden het wel eens meemaken.

We zijn heel vroeg opgestaan om hier op tijd te komen. Maar we vinden het helemaal geweldig!’ Aan het woord is vader Martijn. Ondertussen zwaaien we naar moeder Marieke, die in een karretje van de Falcon voorbij flitst, en zich even later bij ons voegt: ‘Dat je met lotgenoten een leuke dag hebt, dat vind ik geweldig. Je wordt niet nagekeken. Er is veel respect voor elkaar.’

Anouk heeft een zeldzame chromosomenafwijking (10Q-duplicaat). ‘Er is weinig over bekend, niemand weet hoe haar ontwikkeling eruit zal zien.’ Anouk zat het eerste halfjaar van haar leven in het UMCG, samen met haar ouders. Ze kreeg 2 x een openhartoperatie en is 4 x aan haar luchtpijp geopereerd. Anouk kan niet praten maar zich met gebaren redelijk uitdrukken. Lopen kan ze sinds kort een beetje. Martijn en Marieke hebben veel steun van Anouks onderwijs- en revalidatiecentrum in Enschede, waar ze les in gebarentaal krijgen. Martijn: ‘En wat haar heel goed heeft gedaan is dolfijntherapie in Curaçao, een jaar geleden. Het is ongelooflijk wat ze daar in drie weken heeft geleerd. We hebben er ook veel antwoorden gekregen, waarom ze bijvoorbeeld zo met haar hoofd draait en wat dat betekent voor haar verdere groei. In Nederland is het allemaal heel erg medisch gericht, en veel minder op haar persoonlijke ontwikkeling. We hebben nu zelf een stichting opgericht om nog een keer die kant op te kunnen.’ Ze lieten het uitgebreid uitzoeken, maar de chromosomenafwijking bleek niet erfelijk, en dus durfden ze een tweede kind aan. Marieke: ‘Daarom zit er flink wat leeftijdsverschil in. Maar we zijn heel blij met onze zoon. En met Anouk.’ Vader Martijn vult aan: ‘Elk huisje heeft zijn kruisje. We gaan gewoon op vakantie; met het vliegtuig, of met de caravan. We doen alles met haar.’

Wie: moeder Nathalie en tante Deborah, met zoon Destin (16), dochter Demi (15), zoon Kyan (6) en dochter Caithlynn (5).

Woonplaats: Zoetermeer

Het gezelschap staat even in de schaduw bij te komen van de hitte. Moeder Nathalie moet nog even bellen om iets te regelen met het thuisfront. En ze willen niet te laat komen voor de lunch, die begint over 10 minuten. Het wordt een snelle foto dus.

De kinderen vertellen dat ze tot nu toe de Kikkerachtbaan het gaafst vinden. En oh ja, de Splash ook natuurlijk. Destin wil graag ook nog even zeggen dat hij de Kikkerachtbaan het mooist vindt. Hij straalt terwijl hij het vertelt.

En daar gaan ze weer, op naar de lunch, en de zon weer in. ‘Wel warm hoor’, verzucht tante Deborah. ‘Maar Destin heeft ’t naar z’n zin, en de rest ook; daar gaat het om!’