Wie: Naomi en Paul van der Heijden, opa Henk, dochter Fien (2) en zoon Stef (4)

Naomi: ‘Het was helemaal nieuw voor ons, deze dag. Geweldig goed geregeld allemaal. Het parkeren, de ontvangst, de bonnen voor het eten, en nergens was het te druk. En het was droog! Dat viel niet te regelen natuurlijk, maar maakte de mooie dag wel compleet.’

De zoon van Naomi en Paul heeft Cerebrale Parese (CP). Toen hij drie maanden oud was kreeg hij koortsstuipen. Bij de derde stuip kreeg hij zo’n lange ademstop dat hij hersenschade opliep. ‘Je denkt dat je een gezond kind op de wereld hebt gezet, en ineens zeiden de artsen dat hij waarschijnlijk nooit meer iets zou kunnen. Dat kwam hard aan.’

Ondanks de sombere voorspellingen kan Stef wel praten. ‘Dat is op zich al een wonder’. Dat de CP ‘alleen’ zijn lichaam heeft aangetast, weten ze pas sinds een half jaar, na twee jaar van onderzoeken. ‘Het is natuurlijk fijn, dat hij niet ook geestelijk gehandicapt is. En dat hij kan praten. Dat is wat iedereen ook zegt. Maar of dat voor hém ook het allerfijnste is, dat weet ik niet. Hij zal er toch mee moeten dealen in de toekomst. Hij snapt dondersgoed wat er met hem aan de hand is. Dat kan hem enorm frustreren en soms driftig maken.’

Naomi en Paul organiseerden een paar jaar geleden crowdfunding voor een speciale therapie (reflexintegratie-therapie), en of het daaraan lag of niet, hij kon steeds iets wat eerder niet lukte, zoals zelfstandig rechtop gaan zitten. En van een wildvreemde kregen ze met kerst een grote donatie; daar bekostigen ze diverse therapieën voor hem van. ‘De hersenschade genezen kunnen we niet, maar we kunnen wel alles doen om hem steeds een stapje verder te laten komen.’

Dochter Fien kregen ze twee jaar na Stef, nadat ze eerst hadden laten onderzoeken of er iets in hun dna zat. Dat bleek naar alle waarschijnlijkheid niet het geval. En Fien is gelukkig helemaal gezond. ‘Ze is heel lief voor haar broer, heel zorgzaam. Er is een stukje magie tussen die twee.’

Wie: Lynette van Woudenberg met haar moeder Adriana, zoon Giovanni (11) en dochters Juliëtta (9) en Caitlyn (4)

Voor Lynette en haar gezin was het de tweede keer dat ze de familiedag bezochten. Vorig jaar nog met man Tim, maar die werd vlak ervoor ziek en dus ging oma dit keer mee. ‘Dat was wel jammer voor hem, want eigenlijk was het nóg geweldiger dan het jaar ervoor!’, aldus een enthousiaste Lynette. ‘Caitlyn is net vier geworden, en kon nu veel meer doen. Ze mocht voor het eerst in de Kikkerachtbaan. Dat heeft ze wel zes keer achter elkaar gedaan! Normaal kan dat niet, want ze kan niet goed wachten, of lang stilstaan in een rij.’

Dat er iets met Caitlyn was, zagen Lynette en haar man niet meteen. ‘Maar de arts nam ons even apart: ‘Op wie lijkt ze?’ vroeg hij. Ik vond dat een rare vraag, ze was net geboren. ‘Op zichzelf’, zei ik. Toen vertelde hij dat ze het syndroom van Down had. Zowel mijn man als ik schrokken daar niet heel erg van. Pas later gingen we ons afvragen wat het betekende. We wilden vooral zo snel mogelijk weer naar onze baby toe. Maar vervolgens bleek dat ze een gaatje in haar hart had. En daarna bleken haar darmen eruit te hangen. Ze moest meteen in het Sophia Kinderziekenhuis geopereerd worden. Vanaf dat moment kwamen we in een rollercoaster terecht, een zware periode, geen rustige kraamtijd.

Gelukkig kregen we veel steun van mijn ouders en van vriendinnen, die ook onze andere kinderen opvingen. Ik ben wel gestopt met werken, dat ging niet meer, ik moest om de haverklap naar het ziekenhuis.’ Maar het gaat nu goed met Caitlyn. De gaatjes in haar hart zijn gedicht, ze had er zelfs drie. En ze is succesvol aan haar darmen geopereerd. Maar ze blijft onder controle, dat is prettig. En we hebben een hele fijne kinderarts, die is een enorme steun.

Caitlyn gaat sinds kort naar een reguliere school in de buurt, dezelfde als haar grote broer en zus, en Lynette zat er als kind ook op. ‘Ze krijgt extra begeleiding. En we laten haar langzaam wennen. Steeds een paar uur meer. We gaan zien of het lukt.Zo niet, dan kijken we wel weer verder. Maar ik ben heel dankbaar dat de school het wil proberen. Mijn man en ik zeggen altijd: stap voor stap. Het is wat het is. Bij ‘gewone’ kinderen gaat ook niet altijd alles precies zoals je wil.’

‘Caitlyn praat nog nauwelijks. Toch kan ze goed duidelijk maken wat ze wil. ‘Ze ziet wat haar broer en zus kunnen, en wil dat ook doen, ze kent geen gevaar. Dat is wel eens eng, maar ook mooi, ze is nieuwsgierig en heel ondernemend. En vrolijk. Ja, ik ben een trotse moeder. Op alle drie!’

Wie: Barbara de Bock en Peter Koster met zoon Roy (13)

Voor de familie Koster-de Bock was het de eerste keer dat ze de Familiedag meemaakten. Barbara: ‘Het was heel leuk, en zo goed georganiseerd! Onze zoon had de hele dag een glimlach op zijn gezicht!’

Zoon Roy heeft een niet aangeboren hersenaandoening. Peter: ‘Toen hij 1 jaar en 3 maanden was, kreeg hij een herpesinfectie, een koortslip zeg maar. Die is na een paar dagen op zijn hersenen geslagen. Hij kan niet praten. We hebben nog gebarentaal geprobeerd, maar dat lukte niet.Communiceren met hem is lastig.’ Roy, die verstandelijk op het niveau van een driejarige functioneert, woont sinds kort niet meer thuis; er kwam plotseling een plek vrij op een instelling, waar hij in een nieuwe woongroep kon. Om het weekend komt hij nu thuis. ‘Voor ons kwam dat aanbod wel wat vroeg. Maar achteraf was het precies op tijd. Het voelt nu goed’, vertelt Peter. Barbara bevestigt dat: ‘Je houdt ‘m graag dicht bij je, maar fysiek werd het steeds zwaarder. Hij gedraagt zich als een driejarige, maar zit in het lijf van een dertienjarige. Als hij iets niet wil, gaat hij op de grond liggen, zoals een kleuter. Maar die pak je nog gewoon op. Bij Roy kan dat niet meer.’ Daarom zat Roy op de Familiedag ook in een buggy.

Peter: ‘Hij kan wel lopen. Maar de kans dat je hem meekrijgt zonder dat hij weet waarheen, is klein. En in Duinrell moet je toch een beetje met de stroom mee.’ Barbara vult aan: ‘Daarom was het ook zo fijn, dat we niet in wachtrijen hoefden. Dat werkt niet bij Roy. Nu konden we zorgeloos genieten met z’n drieën.’ Op de vraag of ze volgend jaar weer gaan, zegt Barbara beslist: ‘Dat zou ik graag doen. Maar ik sla bewust een jaartje over. Dan geef ik een ander gezin ook de kans dit een keer mee te maken!’

Wie: Larisa en Jeroen Huisman, met zoon Ties (10) en dochter Leijne (8)

Larisa: ‘Het was helemaal geweldig. Gewoon verwennerij zo’n dag. Zowel mijn gehandicapte dochter als haar broer hadden het enorm naar hun zin. We hoefden niet in de rij, en dat is echt fijn, want onze dochter kan niet lang stil staan. En mijn zoon hoefde zich nu eens niet aan te passen aan zijn zus; hij kon zo tien keer de achtbaan in. Ik vond het een bijzondere sfeer: al die stralende kinderen. Iedereen was dolgelukkig. Geweldig dat jullie dit organiseren!’

Dat er iets met Leijne was, wisten ze vrij snel. Ze ontwikkelde zich traag, at niet en kreeg dus sondevoeding.

De diagnose Kabukisyndroom kwam toen ze 1 jaar oud was. Dat gaf bevestiging, maar ook rust: ‘De artsen voorspelden dat ze op termijn wel zou gaan praten, en lopen, en fietsen. En dat is gelukkig allemaal uitgekomen. En dankzij de groeihormonen is ze langer geworden en zijn haar spieren sterker. Ze valt minder vaak, praat duidelijker en is ook zindelijk geworden.’ Leijne heeft een matig verstandelijke beperking en zit op het speciaal onderwijs. ‘Daar zit ze op school met een ander meisje met het Kabuki-syndroom, dat lijken net zusjes. En in haar klas zit nog een jongetje met Kabuki, dat is haar beste vriend.’

Natuurlijk is het leven met een kind met een handicap soms ingewikkeld, maar Larisa en haar man zijn reële mensen. ‘Het is wat het is, hebben we altijd gezegd. En kinderen met dit syndroom zijn blije kinderen, die van muziek houden en van lekker eten. Het fijne is ook, dat haar broer geweldig met haar om gaat. Ze spelen veel samen. Wel hopen we dat we een goede plek voor haar vinden als ze volwassen is. Je ziet niet meteen aan haar dat er wat is, dus schatten mensen haar soms verkeerd in. En ze is vol vertrouwen, gaat met iedereen mee. Dat baart me wel eens zorgen. Maar dat is nog ver weg. Voorlopig gaat het prima met haar, en dus ook met ons.’

Over het Kabukisyndroom

Het Kabukisyndroom is een zeldzame ziekte, slechts 1 op de 30.000 kinderen krijgt het; er zijn een kleine 200 mensen in Nederland bekend met dit syndroom. Het kan erfelijk zijn, maar meestal komt het door een aanlegfout in de vroege ontwikkeling in de baarmoeder. Het syndroom uit zich onder andere door: een verstandelijke beperking, spierslapte, luchtwegproblemen, nier- en of hartafwijkingen en vaak oorontstekingen. Wat uiterlijk betreft: laag ingeplante, afwijkend gevormde oren, platte neus, grote ogen, tanden die verder uit elkaar staan of ontbreken en een kleine gestalte.

Wie: Rebecca en Patrick de Brabander, met dochter Meggie (4) en zoon Morgan (3)

Rebecca: ‘Mijn ouders wonen in Scheveningen, en mijn vader reed vorig jaar langs jullie kantoor. Hij zag jullie naam op het raam, zo ken ik jullie. En sindsdien volg ik jullie op Facebook. ’

Zo wist ik ook van de Familiedag. Die was erg leuk! Niet dat Morgan in een attractie kon, maar zijn zus wel, en als gezin hebben we echt genoten.’

Zoon Morgan heeft een stofwisselingsziekte (NKH: non-ketotische hyperglycinemie) én het syndroom van West. Die diagnose kregen ze toen hij tien maanden oud was, maar Rebecca wist al maanden dat er iets aan de hand was omdat hij ‘alsmaar een pasgeboren baby bleef’. Beide ziekten zijn zeldzaam, de combinatie helemaal: er zijn er maar 6 in de wereld die dit hebben. ‘Het komt door een fout in het dna, mijn man en ik blijken allebei drager daarvan. Zijn zus is gezond, maar kan ook drager zijn; dat kan ze laten testen als ze 18 is.’ Gelukkig is het syndroom van West verdwenen, dankzij een ketogeen dieet. Wel heeft hij nog epilepsie van zijn stofwisselingsziekte, vooral wanneer hij koorts heeft. Daarvoor heeft hij een peg-sonde, want dan eet en drinkt hij moeilijk, maar ook voor toediening van de medicatie.

Zijn ontwikkeling gaat beter dan de artsen voorspelden; de fysiotherapeuten staan versteld over zijn fysieke vooruitgang. ‘Morgan kruipt en staat aan de bank. Maar hij kan niet praten en de communicatie is moeilijk. Zijn levensverwachting werd geschat op 4 à 5 jaar. Maar ik hoop dat hij daar ook iedereen verrast. Hij beseft niet veel van de wereld om hem heen. Hij gaat drie dagen naar het medisch kleuterdagverblijf, maar verder doen we de zorg zelf. Dat is pittig, want hij is heel druk, en bijt graag, dus je moet hem goed in de gaten houden. Gelukkig hebben we veel steun van familie en schoonfamilie. Dan kunnen we er soms toch even uit.’