Anna en Bob, met dochter Bobbie (7) en zoon Billy (6)

Billy en zijn zus Bobbie komen breed lachend de ingang door. En willen best even op de foto bij de kikker. Ze hebben er veel zin in vandaag. En hun ouders niet minder. ‘Zo vaak komt het niet voor dat we met z’n vieren ergens heen kunnen!’, zegt vader Bob. ‘Bijna altijd moeten we in het weekend opsplitsen. Dan ga ik met Bobbie naar sport, en blijft Anna thuis met Billy, of andersom. Dus dit is echt genieten!’

In Duinrell zijn ze voor het eerst. Ze verheugen zich het meest op de achtbaan. Bob: ‘Billy houdt van alles wat adrenaline geeft. En Bobbie is echt een snelheidsduivel’.

Zoon Billy heeft het syndroom van Luscan-Lumish, een zeldzame erfelijke aandoening, met verschillende uitingsvormen. Bij Billy is dat autisme, een ontwikkelingsachterstand en een verstandelijke beperking. Zijn ouders hadden bij zijn geboorte eigenlijk meteen een onderbuikgevoel. Hij was zo anders dan zijn zus. Toch duurde het nog twee jaar voor de diagnose gesteld werd. ‘Dat gaf rust’, vertelt Anna. ‘De arts vroeg nog of het geen schok was, maar nee, juist niet! Wat we al dachten is bevestigd. Nu konden we eindelijk door.’

Anna is tandarts. Bob is zelfstandig ondernemer. Daardoor kunnen ze hun werk redelijk makkelijk aanpassen aan het gezin. Maar pittig blijft het natuurlijk. Bob: ‘We zijn heel trots op onze dochter. Ze is zo lief voor Billy. Maar ze moet zich natuurlijk toch vaak wegcijferen, veel draait om hem. Voor haar verjaardag gaan we daarom altijd met z’n drietjes een dagje weg. Dat vindt ze haar mooiste cadeau.’

Paul en Carleen, met zoon David (26) en zoon Ruben (23)

Het gezin is voor de tweede keer op de Familiedag. Moeder Carleen: ‘Drie jaar geleden waren we er ook bij. Dat was zo’n geweldige dag. Maar de keer daarna waren we te laat met inschrijven. Dus nu zat ik er helemaal klaar voor. We zijn heel blij dat we ingeloot zijn!’ Zoon Ruben heeft het syndroom van Down en stottert. Maar hij wil graag vertellen dat hij ook blij is. Ook al zijn hier dan geen paarden, want dat is zijn grote hobby: paardrijden. Elke week gaat hij naar de Madurodam-manege. Daar heeft hij een ‘eigen’ paard. ‘Boy!’ roept Ruben. Vindt hij dat niet eng, op zo’n groot paard zitten? Ruben schudt van nee. Zijn moeder verklaart: ‘Hij had eerst een groot zwart paard, en die werd wel nukkig. Dus nu heeft hij een heel klein wit paardje gekozen.’ Heel verstandig Ruben!

Dan is het tijd om de attracties te verkennen. Vader Paul wil wel naar de achtbaan en het reuzenrad, Ruben wil ook naar de zweefmolen.

‘Zonder moeder hoor’, lacht Carleen. ‘Ik blijf lekker beneden. Ik maak de foto’s wel’. Ruben wil nog wel even vertellen dat hij last heeft van zijn grote teen. Van het dansen. Want dat doet hij ook graag. Hand in hand met grote broer David wandelt hij weg. Bijna dansend.

Daniëlle en Niels, met zoon Sem (14), dochter Romée (12) en zoon Milan (9)

Ze zijn voor het eerst op de Familiedag, en voor het eerst in Duinrell. Waar ze zich het meest op hebben verheugd? ‘Dat het een leuke dag wordt!’, zegt moeder Daniëlle spontaan. ‘Zo vaak gaan we niet weg met z’n allen, dus dit is al heel bijzonder.’ Ze wijst naar de twee rolstoelen, en vertelt dat de rolstoel van de oudste in de auto ligt, voor als hij na een tijdje te moe wordt van het lopen. ‘Sem wil niet in een rolstoel. Zo lang het kan. Dan zie je niks aan hem. Dus ik snap het wel.’

Alle drie de kinderen hebben een chromosoomafwijking. Maar dat werd pas duidelijk bij de jongste. Daniëlle: ‘Sem was wat slap bij de geboorte. En Romée was ‘gewoon een trage baby’, zeiden ze. Maar Milan had een oogafwijking, dus bij hem was zichtbaar iets aan de hand.’ Onderzoek wees uit dat bij Milan sprake was van een chromosoomafwijking. En Romée en Sem bleken het vervolgens ook te hebben. Een zeldzame vorm, en niet erfelijk. ‘Er zijn er drie van in Europa’, voegt vader Niels toe, en laat even een stilte vallen... ‘En dat zijn deze drie’. Daniëlle, lachend: ‘Toeval dus. We hadden beter aan de loterij mee kunnen doen met zo’n kleine kans, zeg ik altijd.’

‘

Dochter Romée vertelt enthousiast dat er op Duinrell ‘een soort treintje in het donker is’, daar wil ze zeker in. Verder hebben ze nog geen idee. Ze zien wel wat haalbaar is. Ze gaan gewoon genieten met z’n vijven.

Gert en Reinette met zoon Arran (8)

Moeder Reinette had al twee zoons, en vader Gert ook. En toen kwam hun vijfde kind, zoon Arran. ‘Een cadeautje’, zegt Reinette stralend. Zijn broers zijn al tussen de 20 en 25 jaar. En ja, natuurlijk had het een grote impact, een gehandicapt broertje erbij. ‘Maar het scheelt dat we geen kleine kinderen meer rond hadden lopen. Anders moet je wel erg veel ballen in de lucht houden. Nu hadden we alle tijd voor hem’, zegt Reinette. ‘En we zijn nuchtere mensen, dat helpt ook’, vult Gert aan. ‘Zijn broers zijn gek op hem, ieder op zijn eigen manier. Niet zo moeilijk, want Arran is zoals je ziet een vrolijk, blij kind’.

Dat er iets met hem aan de hand was, wisten ze al snel. Op een echo zagen de artsen bij 22 weken een afwijking. Na zijn geboorte werd TSC, tubereuze sclerose complex, vastgesteld. Arran heeft daardoor last van epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. De epilepsie is nu al twee jaar rustig, gelukkig, maar heeft wel zijn spraak-taalgebied aangetast. Arran kan niet praten. ‘Maar hij kan wel heel goed communiceren. Non-verbaal. Hij weet precies wat hij wil. En hoe hij dat voor elkaar krijgt!’, zegt Gert lachend.

In welke attracties ze vandaag kunnen, moet nog blijken. Hij kan niet zelfstandig zitten, en is impulsief, ze moeten hem goed in de gaten houden, hij rent zo weg.

Reinette: ‘Maar het is leuk hier. We doen dit soort dingen graag. We zijn een actief gezin. We wonen hier vlakbij, dus we zijn op de fiets. Met een fietskoppeling hangen we zijn kar er zo achter.’ Gert: ‘Ik vind het geweldig zo’n familiedag. Je bent onder elkaar, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje. En je ziet dat het altijd erger kan. Ik ben blij dat Arran wel kan lopen bijvoorbeeld.’ Hoe hij zich zal ontwikkelen weten ze niet. Reinette: ‘We willen het maximale uit hem halen. We nemen de tijd voor hem. Hij verbaast ons iedere dag weer.’

Martijn met zoon Steven (10)

Wat ze vandaag gaan doen? ‘Hij bepaalt wat wel en niet kan’, lacht Martijn. Het is hun eerste keer op de Familiedag, en ze hebben nog niet gekeken wat er allemaal aan attracties is. ‘Steven is niet groot en nogal dun zoals je ziet, dus of hij op de wip past, dat gaan we zien. Hij moet er niet af vallen, of ergens tussendoor glippen.’ In de bootjes ging het goed, de monorail en de rodelbaan ook.

Steven heeft het syndroom van Charge. Charge, als in opladen? ‘Ja, haha, ik heb het oplaadsyndroom’, zegt Steven. Maar wat is dat? Vader Martijn legt uit: ‘Je hebt zes heel verschillende symptomen bij deze ziekte. Die op zich niks met elkaar te maken hebben. Als je er drie hebt, of meer, dan krijg je de diagnose. Het is bij iedereen anders.’ Martijn heeft plooitjes in de oren en zijn ogen liggen diep in het gezicht, en verder heeft hij een hartafwijking, een evenwichtsstoornis, en gezichts- en gehoorproblemen. Ook heeft hij, maar dat hoort er officieel niet bij, een schisis (open lip). Daar is hij meteen aan geopereerd. ‘En Steven heeft vaak oorontsteking, want zijn buisjes raken snel verstopt. Hij heeft ook een gehoorapparaat’, somt Martijn op. ‘Wat heb ik nog meer ook alweer?’, vraagt Steven. ‘Oh ja, ik ruik niks’.

Maar het blijkt nog niet alles. Steven blijkt heel snel moe en kan slecht stil blijven staan. ‘Je leert ermee leven’, zegt Martijn rustig. Samen maken ze er het beste van. Altijd. Maar vandaag zeker!

Cor en Sabina met dochters Sandra (12), Maureen (10) en Anouk (8)

Ze komen helemaal uit Vriezenveen, ruim twee uur rijden van Duinrell. Maar dat hadden ze er graag voor over. Vader Cor: ‘Superleuk om hier te zijn. Voor Maureen, maar ook voor haar zussen. Die meiden krijgen nu voorrang in de rij dankzij hun zus! Meestal moeten ze dingen voor haar laten.’ Maureen heeft chromosoom deletie: dan heb je te weinig van een bepaald chromosoom. ‘Een spontane deletie, het is niet erfelijk’, legt moeder Sabina uit. ‘Ze is de eerste op de hele wereld met deze vorm. Dat maakt alles een verrassing’.

Maureen was het eerste jaar ‘normaal’, maar huilde heel wel heel erg veel. ‘Van ’s ochtends tot ’s avonds en ook ’s nachts. Voortdurend met een vreemd kreunend geluid: hu-hu-hu. Daar word je wel eens gek van ja’, erkent Cor. Een logopediste vond het ook een raar geluid, en verwees door naar een kinderarts. En toen ging het balletje pas rollen. Maureen kreeg toen ze twee jaar oud was in eerste instantie het etiket ernstig meervoudig beperkt. ‘Maar als ik kijk naar waar we nu staan, dan hebben we wel heel wat stapjes gemaakt!’, zegt Sabina trots.

‘We zien wel waar ze uitkomt. Maureen mag zijn wie ze is’, benadrukt Cor. Zussen Sandra en Anouk roepen vanaf de zweefmolen of ze nog een derde keer mogen. Maureen zwaait ze onverminderd enthousiast toe. Zo meteen gaan ze patat halen. ‘Dat lust ze wel elke dag’, zegt Sabina. ‘Jaaaaa!’, roept Maureen.

Esther en Kees met zoons Ayrton (bijna 13), Senna (8) en Silva (5 maanden)

Voor liefhebbers van de Formule 1 zal het meteen duidelijk zijn: de drie zoons van Esther en Kees zijn vernoemd naar de succesvolle Braziliaanse autocoureur Ayrton Senna da Silva. Ze vinden het ‘supergaaf’ om vandaag in Duinrell te zijn met het hele gezin. Middelste zoon Senna zit in een rolstoel. Hij werd veel te vroeg geboren en heeft PVL, een wittestofziekte als gevolg van zuurstoftekort bij de geboorte. Dat heeft zijn hersenen aangetast. Hij heeft moeite met lopen en veel pijn in zijn benen. Oudste zoon Ayrton werd ook te vroeg geboren, met 29 weken, en kreeg al snel een hersenbloeding en een hartinfarct. Hij heeft een drain in zijn hoofd om vocht af te voeren. Vorig jaar november is hij daar nog aan geopereerd. Dat was al de elfde operatie, terwijl meestal drie of vier operaties genoeg zijn. De drain moet ‘meegroeien’, en dus steeds aangepast worden. ‘Nee die operaties doen geen pijn, alleen de prik in mijn vinger vind ik niet leuk’, vertelt Ayrton. Maar het gaat nog best vaak mis met de drain, dan moet hij met spoed naar het ziekenhuis. Ze kunnen daarom niet te ver van het ziekenhuis zitten. Gelukkig kunnen ze wel elk jaar op vakantie naar Oostenrijk. Op de camping daar komen ze al 35 jaar, hebben ze veel kennissen en zit toevallig een heel goed ziekenhuis om de hoek, dat samenwerkt met het Erasmus. Vliegen mogen ze nooit met hem. 

Toch laten ze zich niet te veel beperken en ondernemen zoveel mogelijk met het gezin. Er is 25% kans dat baby Silva genetisch drager is van hetzelfde gen als broer Senna. ‘Zijn geboorte afgelopen april was ook weer spannend. Met vijfentwintig weken werd ik naar het ziekenhuis gebracht. De kinderen woonden acht weken bij opa en oma. Toen werd Silva geboren, met een keizersnede. Gelukkig ging dat goed. De tijd zal leren hoe hij zich ontwikkelt.’ Vandaag gaat het wat de twee oudste jongens betreft verder alleen nog over kikkerachtbanen, waterspinnen en zweefmolens. Kees: ‘We maken er een feestje van’.