Epilepsie door zeldzame syndroom van Chevon

ROTTERDAM – Talia (12) heeft het syndroom van Chevon. ‘Het is een afwijking in mijn DNA. De afwijking zorgt ervoor dat ik epilepsie heb. Het is een heel zeldzaam syndroom. Maar heel weinig mensen hebben de aandoening’, vertelt Talia op de pagina van Fonds Kind & Handicap in Kinderkrant Jong010.

Tekst en foto's Suzanne Huig

Kinderkrant Jong010 biedt de mogelijkheid om het thema 'anders zijn' op een laagdrempelige manier bespreekbaar te maken. Bovendien kunnen kinderen die een beperking hebben of chronisch ziek zijn meer op de voorgrond treden.

Een storing in de hersenen

‘Epilepsie is een storing in de hersenen. De storing zorgt voor aanvallen. Er zijn verschillende soorten aanvallen. Ik heb absences. Absences zijn heel korte aanvallen waar ik zelf niets van merk. Een aanval duurt een paar seconden. Mijn ogen gaan meestal draaien en mijn oogleden gaan vaak knipperen tijdens een aanval. Ik heb dan zelf even niet in de gaten wat er met mijn lichaam gebeurt. Ik heb bijna iedere dag absences. Tussen de aanvallen door is er niets aan de hand met mij’, legt Talia uit.

Syndroom ontdekt

Talia: ‘Ik heb tot mijn achtste op een gewone basisschool gezeten. Ik wist tot die tijd niet dat ik een syndroom heb. Mijn lichaam en ogen bewogen steeds vaker zonder dat ik daar zelf invloed op had. Ik kraste soms bijvoorbeeld ineens hard met een potlood op mijn tafel. En mijn ogen draaiden soms ineens een paar keer rond. Ik had het zelf niet in de gaten. Leraren en klasgenoten konden op die momenten even geen contact met mij krijgen. Het duurde altijd maar een paar seconden. Ik wist daarna niet wat er was gebeurd. Ik ben naar het ziekenhuis gegaan omdat het steeds vaker gebeurde. De dokter in het ziekenhuis kwam erachter dat ik epilepsie heb door het syndroom van Chevon.’

Talia rust uit op één van de bedden van school

Een fijne school

‘Ik ben naar de speciaal onderwijsschool Recon openluchtschool gegaan toen bekend werd dat ik epilepsie heb. Ik voel me heel fijn op deze school. Iedereen in mijn klas heeft een beperking of ziekte. Leraren en klasgenoten schrikken daarom niet als ik een aanval krijg. Ze zijn gewend aan ziektes en beperkingen. Op mijn school mag iedereen zichzelf zijn. Ik ben soms bijvoorbeeld moe als ik een aanval heb gehad. Ik voel me dan ineens niet lekker en kan me niet meer goed concentreren. Op mijn school is er een slaapruimte. Ik kan daar even slapen en uitrusten tussen de lessen door. Dat vind ik heel fijn’, vertelt Talia.

Niet alleen fietsen of zwemmen

‘Ik neem iedere ochtend en iedere avond medicijnen in. De medicijnen zorgen ervoor dat ik minder epileptische aanvallen heb. Ik voel me niet beperkt of ziek omdat ik alles kan doen wat ik wil. Ik mag niet alles alleen doen. Ik mag bijvoorbeeld niet alleen ergens naartoe fietsen of alleen zwemmen. Ik kan in een gevaarlijke situatie terechtkomen als ik een aanval krijg terwijl ik alleen aan het fietsen of zwemmen ben. Er moet daarom altijd een volwassene bij mij zijn als ik fiets of zwem. De volwassene kan op mij letten en mij in veiligheid brengen als ik een aanval krijg’, zegt Talia.

Je kunt aan mij niet zien dat ik een beperking heb. Dat vind ik fijn.