Amber (9) heeft het Noonan syndroom en polyneuropathie, die zich bij Amber onder meer kenmerkt door krachtverlies, dit is progressief. Zij heeft moeite met lopen waardoor zij buitenshuis en wanneer zij moe is een rolstoel gebruikt.
Amber haar voeten staan in een afwijkende stand en is daar inmiddels al meerdere malen aan geopereerd. Hierdoor draagt zij spalken om haar voeten in de juiste positie te houden. Amber ervaart hier veel pijn aan maar een juiste oplossing hiervoor is helaas nog niet gevonden.
Fonds Kind & Handicap heeft bijgedragen aan een rolstoelbus voor Amber. Een rolstoelbus is erg fijn voor haar. Hierdoor kan zij in haar rolstoel blijven zitten en hoeft ze geen transfers te maken in de auto. Er komt dan minder druk op de zenuwen en dit is veel minder pijnlijk voor Amber.
Het Noonan syndroom is een erfelijke, aangeboren aandoening. Er zijn grote verschillen in ernst en aard van de aanwezige kenmerken. De meest voorkomende kenmerken van het syndroom van Noonan zijn onder meer karakteristieke gelaatskenmerken, een kleinere lengte in vergelijking met leeftijdsgenoten, een hartafwijking, pijn in de gewrichten, pezen en spieren, verminderde spierkracht, hypotonie en een ontwikkelingsachterstand.
Polyneuropathie is een spierziekte: de zenuwen in armen en benen zijn aangedaan, waardoor spieren en gevoel niet naar behoren functioneren.
​​​​​​​
Deel dit artikel: