Een rolstoelbus voor Xavier

Snel en veilig de weg op

Xavier (bijna 3) heeft een zeldzame gen mutatie, het Syndroom van West, de novo SCN2A mutatie, die slechts 2 personen in de wereld hebben), Salaam krampen en epilepsie. Wanneer Xavier wordt opgepakt valt zijn motoriek uit. Dit zorgt ervoor dat het extra energie en kracht kost van de persoon die hem op moet pakken.

Xavier woont samen met zijn vader, moeder en jongere zus van 1 jaar. Xavier geniet van warmte, huidcontact en aandacht van anderen. Voor verzorging en verplaatsing is hij volledig afhankelijk van anderen. Voor verplaatsing wordt gebruik gemaakt van een rolstoel.

Wanneer Xavier een aanval krijgt moet er de mogelijkheid zijn om direct naar het ziekenhuis te kunnen gaan. Een aangepaste rolstoelbus is hierbij noodzakelijk.

Wij zijn blij dat wij dat mede mogelijk konden maken voor het gezin! 

Syndroom van West

Het syndroom van West is een leeftijdsgebonden ernstig epilepsiesyndroom met een bepaald type epilepsieaanvallen, ook wel Salaamkrampen genoemd en typische afwijkingen op het EEG die leiden tot een stilstand in de ontwikkeling van het kind zolang het niet behandeld wordt. Later gaat het syndroom van West vaak over in het syndroom van Lennox-Gastaux. Dit is een andere vorm van epilepsie.

Ongeveer 1 op de 4000 tot 6000 kinderen wordt geboren met het syndroom, jongens wat vaker dan meisjes.

Salaamkrampen zijn abrupte spiersamentrekkingen die in series optreden. De krampen zien eruit als korte, snelle bewegingen van hoofd, romp, armen of benen. Het verschilt per kind hoe de salaam krampen verlopen.