Een positioneringskussen voor Chloë

Een stabilo duo plus kussen voor Chloë!

Chloë is een meisje van bijna 5 jaar met het syndroom van Leigh. Chloë kan niet meer zelfstandig zitten. Chloë en haar familie wilden heel graag gezamenlijk op de bank zitten, maar het was voor haar ouders niet haalbaar om haar de gehele tijd deze steun te geven. Om toch te kunnen genieten van elkaars nabijheid heeft Fonds Kind & Handicap de aanschaf van een stabilo duo plus kussen – een positioneringskussen- mogelijk gemaakt. Dit kussen kan zelf in model gebracht worden en geeft Chloë de nodige steun om zelfstandig te kunnen zitten op de bank tussen ouders en haar zussen in. Het kussen wordt regelmatig meegenomen als het gezin op visite gaat. Door het kussen op de grond te zetten kan Chloë nu ook gezellig tussen leeftijdsgenootjes in meespelen. Hoe fijn is dat!

Syndroom van Leigh

Het syndroom van Leigh Is een zeldzame progressieve ziekte, die leidt tot een langzame afsterving van het hersenweefsel. Het syndroom van Leigh komt slechts bij ongeveer 1 op de 100.000 kinderen voor. De ziekte kan op elke leeftijd ontstaan, maar meestal ontstaan de eerste klachten tussen de eerste levensmaanden en de leeftijd van 2 jaar. Symptomen zijn onder meer spierstijfheid, en spierslapte,

epilepsie, slechtziendheid,  groeiontwikkelingsstoornissen,doofheid, hart- en maagproblemen, slikproblemen en ademhalingsproblemen. Een en ander verergert vaak door infecties/koorts.

Er zijn momenteel helaas geen effectieve behandelingen die het syndroom van Leigh kunnen genezen. De behandeling is er op gericht de symptomen van de ziekte zo veel mogelijk te bestrijden en comfort en goede zorg te geven.