Benjamin heeft spina bifida, is doof/slechthorend en heeft autisme. Hij houdt van zwemmen, zijn favoriete bezigheid. Hij mag op dit moment niet meer zwemmen, omdat er door de kromming van zijn rug een grote kans is dat hij een open wond krijgt. Deze wond heeft hij al een aantal keer gehad, hiervoor is hij al 2 keer 6 weken opgenomen geweest in een revalidatiecentrum, omdat de wond niet dicht ging.
Benjamin ervaart erg veel stress wegens komende operaties, hij heeft een trauma overgehouden aan eerdere operaties. Hij ervaart dat zijn lichaam hem in de steek laat. Een van de weinige vormen van ontspanning die hij nog heeft is water. In bad kan hij relaxen. Een inklapbaar bad was een uitkomst voor hem. Iets dat wij hem van harte gunnen.
Spina bifida is een aandoening waarbij de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg gesloten zijn. Ongeveer 1 op de 2000 kinderen wordt geboren met een vorm van open rug (spina bifida).
Er zijn twee vormen:
· Verborgen open rug (spina bifida occulta): bij deze vorm is de huid intact en gesloten
· Open’ open rug (spina bifida aperta): bij deze vorm is de huid niet gesloten
Bij beide vormen is er sprake van een aanlegstoornis van het ruggenmerg. Deze aanlegstoornis kan zo gering zijn dat het geen gevolgen heeft voor het kind.
Vaak echter zijn er wel gevolgen zoals:
· gevoelsstoornissen van de huid,
· verlammingen,
· epilepsie
· standsafwijkingen van tenen, voeten, benen en/of rug,
· problemen met de blaas- en darmlediging (ontlasting).
Sommige kinderen hebben slechts weinig beperkingen en kunnen zichzelf redden, andere kinderen hebben meer beperkingen en zijn afhankelijk van andere mensen in hun omgeving.
Deel dit artikel: