Hi! Ben je naar iets op zoek?
Voorlichting ยท 2024
Alice heeft alopecia
ROTTERDAM – Alice (9) heeft alopecia. ‘Op je hoofd zitten haarzakjes. Uit die haarzakjes groeien haren. Alopecia is een ziekte waarbij je lichaam je haarzakjes aanvalt. Op sommige plekken groeien daardoor geen haren bij mensen met alopecia. Ik heb daardoor kale plekken’, vertelt Alice.
Tekst: Marloes Brouwer
‘Mijn alopecia begon 2 jaar geleden. Ik had op mijn achterhoofd een plekje zonder haar. Mijn moeder dacht dat het normaal was. Ik ging naar de kapper. De kapper zei dat het plekje niet normaal was. We zijn daarom naar de dokter gegaan. De dokter vertelde dat ik alopecia heb. De dokter zei dat er geen reden is dat ik alopecia heb. Ik heb pech. Ik heb soms meer kale plekken dan op andere momenten. Mijn haar groeit soms terug. Mijn haar valt daarna weer uit. Er bestaat geen medicijn tegen alopecia. De dokter weet niet of mijn alopecia ooit verdwijnt’, vertelt Alice.
Een muts dragen
Alice: ‘Ik was in het begin bang dat mijn klasgenoten mij zouden uitlachen. Ik ging daarom elke dag met een muts op naar school. Tot die ene dag waarop ik met mijn moeder naar school ging. Ik had bijna geen haar. Mijn moeder had haar eigen haren geschoren om mij te steunen. Mijn moeder en ik hadden allebei een muts op. We stonden samen voor mijn klas. Mijn moeder trok haar muts af. Al mijn klasgenoten zagen mijn moeder met een kaal hoofd. Ik deed toen ook mijn muts af. Ik ga nu altijd zonder muts naar school. Ik schaam mij niet meer. Ik ben en blijf Alice met of zonder haar.’
Vragen stellen en pesten
‘Veel kinderen stellen vragen over mijn alopecia. Ze vragen altijd of ik kanker heb. Ze denken dat ik kanker heb omdat kankerpatiënten soms ook kaal zijn. Ik vind het irritant dat er wordt gevraagd of ik kanker heb. Ik antwoord af en toe dat ik alopecia heb. Ik loop soms boos weg als mensen vragen blijven stellen. Een paar kinderen uit mijn klas pesten mij omdat ik alopecia heb. Ik wil dat ze stoppen met pesten. Het is niet fijn om gepest te worden’, vertelt Alice.
Alopecia Dag
Alice: ‘Ik ga elk jaar naar de Alopecia Dag. Ik doe op die dag een leuke activiteit met andere kinderen die alopecia hebben. We gingen de vorige keer naar een museum. Ik vind het fijn om met andere kinderen met alopecia te zijn. Ik weet dan dat ik niet de enige ben die alopecia heeft.’
Account op Instagram
‘Ik vertel op een account op Instagram over mijn ziekte. Ik wil met mijn berichten laten zien dat iedereen er mag zijn. Niemand hoeft zich te verstoppen voor de wereld’, vertelt Alice. Je kunt met je ouder(s) of verzorger(s) het account bekijken via www.instagram.com/nunaalopecia
Kinderen vertellen hun verhaal
Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.
De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.
In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.
Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest!
We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.
Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.
Deel dit artikel:
