Ali en Mohammed hebben een donornier

ROTTERDAM – Ali (12) en Mohammed (12) zijn een tweeling. Ze hebben allebei een donornier. ‘We zijn 10 weken te vroeg geboren omdat we niet meer goed groeiden in de buik van onze moeder. We hebben na onze geboorte bijna 3 maanden in het ziekenhuis gelegen. Dokters ontdekten toen dat onze nieren niet goed werkten’, vertelt Mohammed.

‘Gezonde mensen worden geboren met 2 nieren. Nieren zijn nodig om bijvoorbeeld afvalstoffen uit je bloed te verwijderen. Je nieren zorgen er ook voor dat je niet teveel vocht en zout in je lijf houdt. Iedereen heeft 1 nier nodig. Je kunt niet zonder nier’, vertelt Ali. Mohammed: ‘Wij zijn geboren met het nefrotisch syndroom. Het nefrotisch syndroom is een aandoening waarbij de filtertjes in je nieren zijn beschadigd. Onze nieren werkten daardoor niet goed. Onze lichamen hielden daardoor vocht en zout vast.’

Bloed schoonmaken

‘Onze nieren werkten helemaal niet meer toen we ongeveer 10 maanden oud waren. We hadden daarom een speciaal apparaat nodig om afvalstoffen uit ons bloed te halen’, vertelt Mohammed. Ali: ‘We werden allebei via een slangetje iedere nacht op een speciaal apparaat aangesloten. De apparaten haalden alle afvalstoffen uit ons bloed.’ Mohammed: ‘We zaten allebei thuis iedere nacht 10 uur aan een apparaat aangesloten tot we 4 jaar oud waren.’

Een nier van een overleden man

‘We hebben allebei 1 donornier gekregen van een overleden man toen we 4 jaar oud waren’, zegt Ali. Mohammed: ‘Mijn lichaam accepteerde de donornier. Ik hoefde vanaf dat moment niet meer aan het apparaat te liggen om mijn bloed schoon te maken. Ik voelde me snel beter.’ Ali: ‘Mijn lichaam accepteerde de donornier niet. De donornier is daarom na 4 dagen weer uit mijn lichaam gehaald. Ik had toen helemaal geen nier meer. Ik moest daarom 3 dagen per week naar het ziekenhuis om mijn bloed te reinigen. Ik kon niet naar school. Ik keek in het ziekenhuis via de computer naar de lessen die in mijn klas werden gegeven.’

 

Nieuwe nier na 5 jaar

‘Ik vond het lastig dat mijn broer naar school kon terwijl ik dat niet kon. Het duurde 5 jaar totdat er een nieuwe nier voor mij werd gevonden. Ik kreeg weer een nieuwe donornier toen ik 9 jaar was. Mijn lichaam accepteerde die nier gelukkig. Mijn leven is vanaf dat moment veranderd. Ik mocht weer naar school. Ik voelde me weer een stuk beter’, vertelt Ali.

Medicijnen en controles

‘We nemen iedere ochtend en iedere avond allebei medicijnen in. We mogen die medicijnen niet vergeten. Die medicijnen zorgen ervoor dat de donornieren goed blijven zitten en goed blijven werken’, vertelt Mohammed. Ali: ‘Het is voor ons ook heel belangrijk dat we genoeg drinken. Een donornier kan kapotgaan als je niet genoeg drinkt. We hebben daarom altijd een grote fles met drinken bij ons zodat we niet vergeten te drinken.’ Mohammed: ‘Dokters houden ons goed in de gaten. We worden 1 keer per 3 maanden gecontroleerd om te kijken of onze donornier nog goed werkt.’

Lastig en blij

‘Ik vind het lastig om een donornier te hebben. Ik vind het vreemd dat ik een orgaan van iemand anders in mijn lijf heb. Ik had liever mijn eigen nieren nog gehad. Ik vind het ook spannend omdat we niet weten hoe lang de donornieren goed blijven werken’, vertelt Mohammed. Ali: ‘Ik ben heel blij dat mijn donornier werkt. Ik kan alles weer doen dankzij mijn donornier.’

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.

De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.

In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.

Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest! 

We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.

Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.

Tekst & foto's Suzanne Huig