Kinderen vertellen hun verhaal. Nikhil heeft een nierziekte

Nikhil heeft een nierziekte

ROTTERDAM – Nikhil (14) heeft een aandoening aan zijn nieren. ‘Ik heb het nefrotisch syndroom. Het nefrotisch syndroom is een aandoening waarbij de filters in je nieren niet goed werken’, vertelt Nikhil. 

Tekst en foto's: Suzanne Huig

‘Ik moest naar de dokter omdat ik niet goed groeide. Dokters hebben toen verschillende onderzoeken gedaan. Ze zijn erachter gekomen dat ik het nefrotisch syndroom heb toen ik 4 jaar was’, vertelt Nikhil.

Filters in nieren

‘Gezonde mensen hebben 2 nieren. Je nieren zitten achter je ribben in je buik. Nieren zijn nodig om bijvoorbeeld afvalstoffen uit je bloed te verwijderen. Iedereen heeft 1 nier nodig. Je kunt niet zonder nier. In een nier zitten filters. De filters zorgen ervoor dat de afvalstoffen uit je bloed worden gehaald. De afvalstoffen gaan naar je blaas. Je plast de afvalstoffen uit’, vertelt Nikhil.

Eiwitten plassen

‘In eten en drinken zitten verschillende stoffen die goed voor je zijn. Die stoffen helpen je om te groeien, om gezond te blijven of om energie te krijgen. Eiwitten zorgen er bijvoorbeeld voor dat je groeit en dat je lichaam sneller beter wordt als je ziek bent. De filters in mijn nieren werken niet goed. Mijn filters lekken. Ze laten daardoor bijvoorbeeld ook eiwitten uit mijn bloed gaan. Ik plas eiwitten uit. Dat is niet goed. Mijn lijf heeft eiwitten nodig’, legt Nikhil uit.
 

Medicijnen innemen

‘Ik slik iedere ochtend, middag en avond pilletjes. Die pilletjes zorgen ervoor dat de ziekte niet erger wordt. Ik krijg iedere donderdag op school via een infuus extra eiwitten in mijn lichaam.

Ik zit dan 2 uur aan een infuus vast. Ik volg gewoon lessen terwijl ik aan het infuus zit. Ik moet ongeveer 4 keer per jaar een hele dag naar het ziekenhuis. Ik krijg dan heel de dag medicijnen via een infuus. Ik slik ook groeihormonen. Groeihormonen zorgen ervoor dat ik beter groei. Ik wil graag net zo groot als mijn leeftijdsgenoten worden’, vertelt Nikhil.

Niet ziek

‘Ik voel me niet ziek als ik mijn medicijnen goed inneem. Ik voel me daarom niet anders dan anderen. Ik houd vocht vast als ik mijn medicijnen niet goed inneem. Ik krijg dan een opgezwollen gezicht en voel me niet fijn. Het is daarom belangrijk dat ik mijn medicijnen altijd goed inneem. Ik vind het vervelend als mensen zeggen dat ik klein ben voor mijn leeftijd. Ik word door die opmerking steeds herinnerd aan mijn aandoening’, zegt Nikhil.

Nikhil laat wat spullen van de schoolverpleegkundige zien.

Nikhil: ‘Ik houd deze knuffel vast als ik aan het infuus zit.’

Kinderen vertellen hun verhaal

Fonds Kind & Handicap heeft elke maand een voorlichtingspagina in de Kinderkrant van Rotterdam, Jong010.

De krant wordt op alle basisscholen in Rotterdam verspreid. Hij wordt in de klas besproken en de kinderen nemen hem mee naar huis.

In de artikelen die op de pagina van Fonds Kind & Handicap staan kun je de verhalen lezen van kinderen die een chronische ziekte hebben of gehandicapt zijn. Het geeft een inkijkje in een stukje van hun leven, hun hobbies en hoe ze omgaan met hun ziekte.

Hiermee hopen we dat andere kinderen meer begrip krijgen voor kinderen die misschien net een beetje anders zijn, maar ook gewoon willen meedoen met de rest! 

We laten ook graag de brussen aan het woord. Brussen of brusjes zijn de broers en zussen van een kind (of volwassene) met een beperking. Zij ervaren in het dagelijks leven ook de gevolgen van de aandoening of beperking van hun broer of zus.

Lees meer over Jong010 bij de rubriek 'Wat wij doen'.