De impact op je gezin
Als je een kind krijgt, ziet je leven er anders uit. Natuurlijk, het is vermoeiend, zeker in het begin, maar je bent toch vooral blij, en dankbaar. Zo’n klein wonder, met alles erop en eraan! Maar wát als je kind gehandicapt blijkt te zijn…
Een kind met een verstandelijke of fysieke beperking, een (ernstige) meervoudige beperking of een chronische ziekte, ‘heeft’ die niet alleen. De diagnose en vaak langdurige zorg voor een kind heeft impact op ieder gezinslid en vaak ook op de rest van de familie. Een groot aantal ouders gaat minder werken, raakt overwerkt of krijgt een burn-out. Ruim 40% van de ouders heeft relatieproblemen en dan zijn er ook nog opvoedproblemen. Veel ouders geven aan dat andere kinderen in het gezin en de partner onvoldoende aan bod komen en wringen zich in alle bochten om iedereen aandacht te geven. Vaak ten koste van zichzelf. Zorgtaken vreten energie én (vrije) tijd. Ouders ervaren door dit alles stress en vermoeidheid.
Veel ouders van een kind met een handicap of chronische ziekte worden daarnaast dagelijks geconfronteerd met een woud aan regelzaken en soms financiële problemen. Maar ook met onbegrip over hun situatie, zelfs van vrienden en familie. Die niet goed beseffen wat het betekent als je 24 uur per dag bij je kind moet zijn, en niet zomaar tussendoor even kunt douchen of een afspraak buiten de deur maken. Dat je alles altijd moet plannen en niets vanzelfsprekend meer is. Dat heeft gevolgen voor sociale inclusie, emotionele ondersteuning en voor vriendschappen. Meestal blijven familieleden en maar een paar goede vrienden en buren over.
Broers en zussen van zorgintensieve kinderen worden ook wel 'brussen' of 'brusjes' genoemd. Vaak zijn zij al op jonge leeftijd mantelzorger. Ook op hen heeft het opgroeien met een broer of zus met een handicap of chronische ziekte vaak grote impact.
Natuurlijk is er ook een andere kant. Laten we die niet vergeten. Zo is er liefde, veel liefde voor elkaar. Veel ouders geven ook aan dat ze anders in het leven zijn gaan staan. Dat ze de kleine dingen meer zijn gaan waarderen, nuchterder zijn geworden, leren kijken naar dingen die wél kunnen en een bredere blik op het leven hebben gekregen. Brusjes geven aan dat de gezinssituatie hun blik op de samenleving verruimt en dat ze hun broertje of zusje heel speciaal vinden.
Voor een succesvolle inclusieve samenleving is meer nodig dan alleen zorgdragen voor goede voorzieningen. Een voorwaarde is dat gezinnen met een kind met een handicap worden gehoord en gezien. Dat ze worden gesteund en begrepen.
Lees hier alle verhalen.