De impact op je gezin
Veel ouders van een kind met een handicap of chronische ziekte worden dagelijks geconfronteerd met grote zorgen, een woud aan regelzaken en financiële problemen. Maar ook met onbegrip over hun situatie, zelfs van vrienden en familie. Die niet goed beseffen wat het betekent als je 24 uur per dag bij je kind moet zijn. Dat je alles moet plannen en niets vanzelfsprekend meer is. Dat je vrijwel nooit meer tijd hebt voor jezelf. Of je partner. Of je andere kinderen. Hoe hard je het ook probeert.
Voor meer begrip en steun voor al deze gezinnen voeren wij de campagne ‘Een kind met een handicap. De impact op je gezin.’
Alleen maar babyvoeding eten terwijl je al acht bent. Nog nooit groenten of fruit hebben gegeten op je tiende. Nog steeds niet kunnen kauwen, terwijl je al twaalf bent. Zomaar enkele voorbeelden uit de praktijk van kinderen met de eetstoornis ARFID. We spraken met Saskia, moeder van de veertienjarige Joris met deze eetstoornis. Over hoe dit zijn leven grotendeels bepaalt, en de invloed ervan op het hele gezin.
Lees het verhaal van Saskia en Gerko
Yvi en Lou hebben een zeer zeldzaam syndroom. Het eerste anderhalf jaar wist niemand wat er aan de hand was. Er volgden allerlei onderzoeken. Oma Marijke kan zich nog goed het moment herinneren dat ze de uitslag kregen: ‘Ze kwamen terug van de VU, en onderweg stuurden ze ons al smileys met tranen.
Lees het verhaal van Dick en Marijke
Toen Lizzy 5 jaar was, werd er een hersentumor bij haar geconstateerd. Die moest verwijderd worden, want hij drukte op haar ogen, waardoor ze blind zou kunnen worden. Moeder Inge: ‘Ze zeiden meteen dat die operatie en die tumor ook hersenschade zou kunnen opleveren. Maar dat zei me niks. Opereer gewoon dacht ik. Zorg dat ze blijft leven. Pas later realiseer je je wat er allemaal gebeurt.
Lees het verhaal van Inge en Dave
Liam heeft cerebrale parese, een bewegingsstoornis, door een beschadiging in zijn hersenen. Het is onduidelijk hoe die is veroorzaakt. ‘Vooral kinderen kunnen heel hard zijn’, vertelt vader Ricardo: ‘Dan gaan ze hem nadoen. Echt uitlachen. Heel pijnlijk vind ik dat.’
Lees het verhaal van Patricia en RicardoLees meer over Impact op je gezin.